Fibromyalgia ima dosta vremena za istraživanje, liječenje , dijagnostiku i javnu svijest. Dok istraživačke institucije, kako javne tako i privatne, su ključne za naš napredak, oni nisu jedini igrači na terenu.
Dobrotvorne organizacije naporno rade iza kulisa i u javnosti oko daljnjeg istraživanja i svijesti. Njihovi uzvišeni ciljevi su da pomognemo svima nama s ovim složenim i debilitativnim uvjetima da vode bolje živote. Navedene su vrhunske dobrotvorne organizacije za fibromijalgiju u SAD-u i drugima iz cijelog svijeta kako biste saznali više o tim važnim skupinama i kritičnom radu koji rade u naše ime.
Nacionalna udruga za fibromijalgiju
Nacionalna udruga za fibromijalgiju (NFA) vjerojatno je najpoznatija organizacija za fibromijalgiju u SAD-u. To je bila glavna snaga 12. svibnja u svijesti o fibromialgijskoj svijesti diljem zemlje više od 20 godina. Također je objavio časopis Fibromyalgia AWARE, kao i hosting obrazovnih konferencija.
Prema web stranici NFA, organizacija "pomogla je promjeniti stavove i razumijevanje o tome kako bi htjeli živjeti s FM". Njegova web stranica pruža bogatstvo informacija o stanju, kao i nastavak programa medicinskih edukacija za liječnike i druge zdravstvene ustanove koji liječe fibromijalgiju.
Brze činjenice o NFA:
- Osnovano: 1997
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Orange, Kalifornija
Resursi za vas:
- Besplatno članstvo uključuje e-novine, online obrazovne prezentacije, ažuriranja o istraživanju, informacije o studijama koje traže sudionike i popuste na neke stavke u mrežnoj trgovini NFA-e
Načini doprinosa:
- Donirajte novac putem PayPala
- Kupujte obrazovne i svjesne proizvode u online trgovini
- Stvorite prikupljanje sredstava
- Pomoć pri prikupljanju sredstava i podizanju svijesti, uključujući kampanju Davanje Utorak i događanja na danu svijesti
- Odaberite NFA u amazonskom osmijehu
Fibromyalgia Coalition International
Na svojoj web stranici, Fibromyalgia Coalition International (FCI) kaže da želi biti "svjetionik nade za milijune FM / CFS bolesnika širom svijeta". Domaćini konferencija i drugih obrazovnih događaja na području Kansas Cityja i posebnu pažnju posvećuje ne-medicinskim pristupima, kao što su prehrana, koje podržavaju medicinska istraživanja.
Brze činjenice o FCI-u:
- Osnovano: 2000
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Misija, Kansas
Izjava o misiji:
Misija FCI-ja je dati nadu svima koji pate od fibromijalgije i sindroma kroničnog umora kroz opsežno istraživanje i izvještavanje prirodnih, dokazanih i učinkovitih terapija koje se usredotočuju na korjenaste uzroke.
Resursi za vas:
- Imenik skupina za podršku fibromijalgije
- Adresar davatelja zdravstvene skrbi za fibromijalgiju
Načini doprinosa:
- Kupujte knjige, CD-ove i proizvode za osvješćivanje putem online trgovine
- Jednokratne ili kontinuirane novčane donacije
- Davanje radnih mjesta
- Odaberite FCI u Amazonu Smile
Nacionalna udruga za fibromijalgije i kroničnu bol
Nacionalna udruga za fibromijalgije i kronični boli (NFMCPA) kaže kako je cilj promicanje rane dijagnoze, poticanje znanstvenog istraživanja za liječenje i olakšavanje istraživanja odgovarajućih, dostupnih i pristupačnih lijekova za fibromijalgiju. Organizira i promiče 12. svibnja događanja svijesti događaja, a također nudi čast i slavlje zid i spomen na tribute na svojim web stranicama.
Brze činjenice o NFMCPA:
- Osnovano: 2008 (kao CURE FM, postala NFMCPA u 2010)
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Logan, Utah
Izjava o misiji:
Nacionalna udruga za fibromijalgije i kroničnu bol kombinira pacijente, kreatore politike i zdravstvene, medicinske i znanstvene zajednice da preobrazi živote vizionarskom podrškom, zagovaranjem, istraživanjem i obrazovanjem fibromijalgije i kroničnih bolnih bolesti. Također nudi newsletter o novim istraživanjima i zagovaranju.
Resursi za vas:
- Popis resursa o problemima s invalidnošću i radom
- Popis resursa za starije probleme
- Popis financijskih sredstava za kronično bolesne
- Articulos en Espanol
Načini doprinosa:
- Doniraj novac
- Kupite majice ili pribor iz online trgovine
- Odaberite NFMCPA na Amazonu Smile
Nacionalna Fibromyalgia Partnership, Inc.
Cilj Nacionalnog partnerstva za fibromijalgiju (NFP) je širenje informacija i svjesnost o fibromijalgiji, kao i povezivanje ljudi s tim stanjem na pravne, financijske i druge resurse pomoći. Objavljuje tromjesečni časopis pod nazivom Fibromyalgia Frontiers i objavljuje informacije o studijama koje traže sudionike.
Brze činjenice o NFP-u:
- Osnovano: 1992
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Linden, Virginia
Izjava o misiji:
Da bi medicinski točne, kvalitetne informacije o resursima o fibromijalgiji bile dostupne našem članstvu, zdravstvenim djelatnicima i zajednici u cjelini.
Resursi za vas:
- Informacije o sindromu miofascijalne boli (uobičajeno stanje preklapanja)
- Informacije o financijskim i socijalnim uslugama
- Popis resursa za muškarce i djecu s fibromijalgijom
- Articulos en Espanol
Američka udruga kroničnih boli
Američka udruga kroničnih bolova (ACPA) nudi "podršku vršnjaka i obrazovanje u vještinama upravljanja bolima osobama s boli, obitelji i prijateljima i zdravstvenim radnicima". Pomaže u uspostavi nekoliko stotina ACPA podrške u SAD-u, Kanadi, Velikoj Britaniji i drugim zemljama.
Iako nije posebno organizacija usmjerena na fibromijalgiju, osobe s fibromijalgijom mogu imati koristi od grupa za podršku, informacija i zagovaranja koje pruža. Također ima newsletter pod nazivom The Chronicle.
Brze činjenice o ACPA-i:
- Osnovano: 1980
- Status dobrotvora: 501 (c) 3 neprofitna
- Mjesto: Pittsburgh, Pennsylvania
Resursi za vas:
- Popis kroničnih skupina bolova
- Pokrenite grupu za podršku u vašem području
- Informacije o brojnim bolnim uvjetima, tretmanima i alatima za upravljanje bolom
Načini doprinosa:
- Donirajte novac putem PayPala
Međunarodne organizacije
Izvan SAD-a, brojne dobrotvorne organizacije naporno rade na poboljšanju života ljudi s ovim stanjem. Neki od njih su:
- Međunarodno društvo Myopain
- Europska mreža udruga za fibromijalgiju
- Fundacio per la Fibromialgia I la Sindrom de Fatiga Cronica (Španjolska)
- AFIBROM (Španjolska)
- Fibromyalgia Akcija UK
Riječ od
Za one koji su u mogućnosti donirati, možete naći dostojan primatelja svoje velikodušnosti. Za one koji to ne mogu, možda možete pronaći druge načine kako pomoći ili promicati ove organizacije. Bez obzira na to, možda ćete moći izravno koristiti informacije i usluge koje pružaju, uz neizravnu korist koju svi dobivamo od njihovih napora.
Štoviše, donacije dobrotvornim organizacijama poput ovih mogu donijeti velike darove za ljude u vašem životu koji su kronično bolesni ili mogu poslužiti kao način da se sjetite nekoga tko se borio protiv fibromijalgije tijekom svog života. Također možete napisati dobrotvorne priloge u vašu volju. No, prije nego što donirajte neku dobrotvornu organizaciju, svakako ga istražite tako da znate da se vaš novac zapravo troši kako želite.