Sandi's Survivor Priča o osvojenju upalnog raka dojke

Neka male stvari idu i kažite im da ih volite!

Sandi Johnson otišla je na mamografiju i izašla s dijagnozom upalnog raka dojke. Podnijela je niz tretmana: kemoterapiju, operaciju, zračenje. Ona posjeduje teretanu i stane, a ona je služila kao predsjednica školskog odbora. Sandi i njezina mreža podrške su ga prolazili kroz krizu, a ona sada drži čvrsto. Ovo je priča o preživljavanju raka dojke Sandi Johnson.

Preživjeli upalni karcinom dojke

Sandi Johnson se suočila s dijagnozom sanjke-čekića upalnog raka dojke . Uz podršku svoje obitelji i prijatelja, članova školskog odbora i zdravstvenog tima, preživjela je naporne tretmane, kao i epizodu metastaza. Kroz sve to, zadržala je časopis i ostala ustrajna i pozitivna. Njena priča počinje sa suosjećajnim i zainteresiranim mamografskim tehničarom koji se zalagao za Sandi i započeo valjanje valjaka.

Sandi je oženjen suprugom Garyom s dva sina, Jake i Jordan. Sandi i Gary posjeduju i upravljaju The Asylum Gym-om u Machesney Parku u Illinoisu, a Sandi je predsjednica njezinog lokalnog školskog odbora zadnjih 10 godina. Njezino putovanje bilježi online na web stranicama njezine brige za brigu.

Dijagnoza raka dojke Sandi

Dob kod dijagnoze: 50
Vrsta karcinoma dojke: Upalni karcinom dojke (3 "po 5" gnijezda / list) i infiltrirajući ductalni karcinom (3 tumora = 2 0 - najveća približno 3 cm)
Status limfnog čvora: 5 od 12 pozitivnih čvorova
Tumor Opis: Stadij IV, Grade 3
Kirurgija: Dvostrana radikalna mastectomija i biopsija limfnih čvorova sentinela
Tretmani: Kemoterapija s ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), Injekcije Neulasta - 5 mjeseci. Zračenje mjesta operacije - 7 tjedana.
Follow-up Hormonska terapija: Femara .
Liječenje kasnije metastaze: Zračenje - 5 dodatnih tjedana, mjesečna doza Zometa intravenozno (vidi sliku).
Dijagnirano: 13. kolovoza 2007
Obiteljska povijest raka dojke: nema

Nešto je razbijeno i nešto nije u redu

Znao sam da nešto nije u redu. Imala sam slomljeni implantat dojke (slane otopine) koji sam namjeravao, eventualno kad sam imao vremena, zamijenio. U međuvremenu sam proglašavala progresivno, da nešto osim toga nije bilo sasvim dobro. Nažalost, kada su liječnici dijagnosticirali slomljeni implant, jednostavno nisu imali nikakvog interesa za dalje istraživanje. Vjerujem da je moj zahtjev za MRI odbio moju osiguravajuću tvrtku, jer su se osjećali da bih ih pokušavao prevariti tako što bih zamijenio slomljeni implantat na njihov trošak. Nisam mogao dobiti pomoć na svakom koraku i bilo je uznemirujuće.

Šokantni mamogram

Konačno, do trenutka kad mi je stigao godišnji mamograf , tehničar je mogao reći samo gledajući da sam kritički bolestan. U roku od 16 sati bio sam na biopsijskom stolu s prostorijom punom ljudi koji su, očito, vidjeli nešto što nitko od njih nije vidio ranije. Bio je to zloslutan trenutak za mene. Od tamo sam bio ubrzan u vrtlogu dijagnostike, liječnika, dijagnoze i očaja. Utvrđeno je da sam imao upalne karcinom dojke, kao i vaš vrtni varijant Infiltracijski ductalni karcinom s uključenjem limfnih čvorova. Moj se rak već proširio na moje 5. i 6. rebro na mojoj lijevoj strani, desnoj mišići i zdjelici, prsima, vratnoj kralježnici i lumbalnoj kralježnici. Ovo je bio Stage IV raka.

Otpustili su se

Pristup mojem tretmanu učinio je s osjećajem velike hitnosti i brzine. Počeo sam 5 mjeseci liječenja radikalno kemoterapijom, a zatim i bilateralne mastectomije, nakon čega slijedi 7 tjedana radioterapije. Operacija uklanjanja grudi i karcinoma držala me je u bolnici 11 dana. Ali skoro sam izgubio život u još dva navrata tijekom dvomjesečnog razdoblja. Bio sam hospitaliziran 6 dana uz stanje neutropenije u kojoj je moja bijela krvna slika padala opasno niska, što me čini osjetljivim na svaku bolest koju mogu zamisliti. Bio sam u karanteni na području u bolnici gdje nisam mogao vidjeti nikoga osim medicinskih sestara i liječnika koji su se prilagodili onim što se sastojalo od odijela za odijelo.

Krvni ugrušak

Drugi put skoro sam umro kad sam razvio krvni ugrušak u mojoj jugularnoj veni. Bio sam hospitaliziran 23., 24., 25., 26. i 27. prosinca. Božić koji nije bio. Ovo je zastrašujuće ... neopisivo pakao. Mnogo puta sam osjetio da bi smrt bila lakša opcija. Proveo sam 6 mjeseci u, u većini slučajeva, nekoherentni drogirani stupor koji pokušava suzbiti rak, kao i njegove učinke liječenja.

S obzirom na kratku rečenicu

Razumijem da stopa preživljavanja za IBC u ovoj fazi iznosi 25% što ga čini 5 godina. Počela sam izgraditi prijateljstva s još 3 žene koje imaju IBC koji su već umrli od trenutka kada sam bio dijagnosticiran. Ja, ja, rekli su da mogu očekivati ​​da ću živjeti 6 mjeseci. Šest mjeseci! To jednostavno nije moglo biti! Ja sam živ, ja sam zdrav, stojim ... kako mogu biti tako bolesna? Kako mogu pogledati u zrcalo i vidjeti ženu koja izgleda zdravo ... ponekad prilično seksi ... ona ista žena koju liječnici kažu možda više ne mogu živjeti živih u samo 180 dana. To jednostavno ne može biti moguće. Ja odbijam vjerovati ...

Isključeno za posjetu čarobnjaku

Prikupljam svoju obitelj i putujemo do Sveučilišta Wisconsin u Klinici za rak dojke u Madisonu, Wisconsin. Stručnjaci ... ili bolje rečeno, nadam se, ponizno mišljenje, čarobnjaka Oz. Reći će mi da ovaj posao ima samo 6 mjeseci ostaviti na životu je smiješno. Namjestit će me. Nakon 2 sata s timom stručnjaka u UW / Madisonu, poslao sam kući s isprikom ... nisu mogli ništa učiniti za mene. 45-minutni automobilski dom bio je tako duboko razoran kao što je vožnja u obećavajućoj nadi.

Točka okretanja - vrijeme odlučivanja

Na tom putovanju kući odlučio sam se vratiti kući u Rockford, do onog najuspješnijeg onkologa s kojim sam se upoznala. Ne bi bilo više tražiti drugo ili treće mišljenje ... moj bi se duh sigurno prekinuo ako bih dobio još jednu apologetsku prognozu. To je zastrašujuće! Pišem, od početka ovog iskušenja, dnevnikom na web stranici moga Caring Bridgea koji svakodnevno pruža ljude koji brinu za mene kao insidera za moj život kao pacijenta raka. Zabilježen sam zbog onoga što se u mom pisanju naziva "sirovo, u vašem licu, istinitost". Ponosan sam na tu činjenicu. Moja web stranica za brigu o karizmi primila je gotovo 190.000 hitova u 16 mjeseci.

Mreža za podršku

Podrška koju sam imao od obitelji i prijatelja (i cijele zajednice) bila je toliko pokretljiva i nešto što nisam mogla preživjeti do ove točke bez. Imam supruga Garyja i dva sina (Jake, 21 i Jordan, 17) koji su nevjerojatni; oni su učinili svoj dio patnje, kao dobro. Gary i ja posjedujemo teretanu, iako ga vodim dok radi u upravi za Blue Cross Blue Shield, također svog pružatelja zdravstvenog osiguranja. (Yikes!) Bilo je teško. Ja sam bio školski predsjednik našeg lokalnog školskog okruga za proteklih 10 godina i napravio sam mnogo prijatelja koji su izašli u potporu meni.

Budite svoj najbolji advokat

Ne mogu dovoljno naglasiti važnost rane dijagnoze. Još važnije, budite svoj najbolji zagovornik. Ako smatrate da nešto nije u redu, trebate PUSH svojim putem odgovoriti. Ako bih se mogao vratiti, ne bih se smjestio na liječničku sigurnost da je "sve u redu" samo zato što su pametnije od mene ... imaju više obrazovanja - moraju znati o čemu govore ... moraju znati bolje od mene čini. Ako niste sretni, nastavite, nastavite gurati. Imate pravo na mamografiju, čak i ako nije vrijeme za vaše godišnje. Ako se i dalje osjećate nelagodno, zatražite ultrazvuk. Ako se i dalje osjećate nelagodno, zatražite MRI. Ako molba ne funkcionira, ZAHTJEV. Imate pravo biti zadovoljan odgovorima koje dobivate od svojih liječnika.

Metastatska Otkrivenja

Četiri mjeseca nakon što sam završio prvi krug liječenja otkriveno je da se moj rak proširio na kuku i zdjelicu s desne strane. Moj je osjećaj bio da sam doista bio osuđen na sud. Širenje? Već? Prošetao sam se nekoliko dana prije nego što sam shvatio, konačno, dolazim u borbu u mom životu. Želim živjeti. Želim vidjeti moju 11. godinu s diplomom iz srednje škole. Nisam spreman razriješiti veze koje imam s dvoje djece zbog raka. Sve moje misli, sva moja energija ... sve moje sve bi sada krenulo prema naporima koji su bili potrebni, ma koliko sebično, da žive. To je bilo istinsko otkrivenje.

Držite Steady

Prije pet mjeseci sam završio krugove zračenja potrebnih za rješavanje ovih novih mjesta raka. Od tada su otkriveni dijagnostički testovi, a još uvijek imam aktivni rak u mom 5. i 6. rebrima moje lijeve strane, moje torakalne, lumbalne i cervikalne kralježnice, desno i lijevo bokove i zdjelicu, za sada se ne kreće. Mislim na ovo kao bitku oporuke ... što je to onaj rak gadova koji razmišlja? ... Što to sljedeće planira? Moram ostati korak naprijed ... životni vijek naprijed.

Novi implantati

Proveo sam sljedeća četiri mjeseca primanja injekcija slane otopine svaka tri tjedna u ventile ekspanzija tkiva koje su bile ugrađene tijekom operacije mastectomije. Ovi ventili su pričvršćeni za "kožne nosilice" koje bi, očito, protezale moju izuzetno napete kožu na prsima tako da se, nadamo se, moglo stvoriti dovoljno prostora za smještaj implantata grudi.

Novi izazov: limfedem

Tijekom tog vremena, također sam razvio neizlječiv uvjet poznat kao limfedem . S poremećajem limfnog sustava mi je lijeva ruka izgubila sposobnost obrade tekućina. Nitko me nije mogao pripremiti zbog ozbiljnosti ove bolesti i deformacije povezane s njom. S vremena na vrijeme, lijeva mišica je 7 do 8 inča veća od moje desne ruke. Često se osjećam kao fizička nakaza i u trenucima samosažaljenja, nazivam se kao križ između Popeye i Frankensteina.

Više operacija, više terapija

Prošli tjedan imam operaciju koja je uključivala 1) uklanjanje opreme za istezanje koja je implantirana u ranijoj operaciji, 2) uklanjanje unutarnjeg ožiljnog tkiva, 3) uklanjanje unutrašnjih dojki / mišićnog tkiva, 4) umetanje gelnih implantata i 5) uklanjanje 2 "sa 8" klapom kože na leđima koja je izliječena nepravilno iz ranijih operacija koje uključuju presađivanje kože. Čekam i moje osiguranje da odobrim plaćanje 8.000 dolara za strojeve za terapiju limfedemom koji će pomoći zadržati oticanje dolje u mojoj ruci.

Savjeti o zdravstvenom osiguranju

Rak. Zauvijek mi je fizički i psihološki utjecalo, a da ne spominjem, financijski. Život je znatno teže financijski nego što sam ikad mogao očekivati ​​... osobito imati dobru osiguranja. Mislim da je nepošteno da pacijenti s rakom trebaju patiti iu tom aspektu. Ali ... Ja ću živjeti u bilo kojem financijskom stanju, a ne živjeti uopće. Zapravo, pusti me da budem bijedan, samo daj da živim. Savjet koji bih dao svima koji kupuju za zdravstveno osiguranje je zapitati se jedno jednostavno pitanje: Je li to osiguranje koje bih želio imati, ako imam rak?

Još uvijek ovdje, Preživjeli

Slijedio sam put od 15 pacijenata s IBC otkako sam počeo putovati. Od prošlog tjedna, nažalost, ali čudesno, ja sam jedini od onih koji još žive. Svakodnevno zahvaljujem Bogu, jer znam da je svaki doista dar. Pitam se zašto? Zašto nastavljam preživjeti dok toliko, mnogi drugi ne. Zatim me podsjetio: "Naše se ne pitamo zašto ..."

Srećom, Gledajući naprijed

Konačno, 2008 je iza nas i 2009 je tek počela sa svježinom novog dana ... vrijeme za veselje dobrih stvari koje život ima za ponuditi. Drago mi je što sam živ. Život se zauvijek promijenio s dijagnozom raka, ali sam zahvalan isto. Zahvalan Bogu i mojoj obitelji i prijateljima ... pogotovo svima onima koji su mi davali toliko podrške tijekom ove dugotrajne, tvrde putove na putu ... što je tako lakše podnijeti.