Dobivanje ljudi da razumiju
Pitanje:
"Većina ljudi u mom životu ne zna ništa o fibromijalgiji. Pokušala sam to objasniti, ali tako je složeno da jednostavno ne znam kako to učiniti, pogotovo kada je moja fibrona magla loša.
Kako mogu objasniti fibromijalgiju na način koji će ljudi razumjeti? "
Odgovor:
Fibromialgiju svakako može biti teško sažeti. Često su simptomi toliko bizarni i zbunjujući da ih ne razumijemo sami!
Najbolje je da stvari budu jednostavne i pronaći usporedbe s kojima se ljudi mogu povezati. Možda biste htjeli imati nekoliko različitih objašnjenja koja su spremna, međutim, za različite situacije. Na primjer, želite vrlo brzo odgovoriti na, na primjer, povremeni poznanik na društvenom događaju, a možda ćete htjeti dati malo više detalja bliskom prijatelju ili članu obitelji.
Vjerojatno najjednostavnije, najjasnije objašnjenje je:
- Fibromyalgia je poput migrene po cijelom tijelu.
Većina ljudi, bez obzira jesu li imali jedan ili ne, imaju prilično dobru ideju o tome što je migrena, pa im to ima smisla.
Naravno, to se objašnjenje bavi samo jednim aspektom naše bolesti - boli. Ako želite da netko razumije vaš umor, fibro maglu ili uspone i padove, trebat će vam drugačiji pristup.
Objašnjenje umora
Dovoljno je da su svi imali mukotrpnu bolest poput gripe ili strep grla, tako da oni mogu biti dobre usporedbe. Ja sam također imao sreću s ovim:
- Znaš kako se osjećaš kad te nešto probudi usred noći, nakon samo nekoliko sati sna? To je ono što je poput svakog jutra, bez obzira koliko spavam. Ponekad se osjećam tako cijeli dan.
Druge stvari koje možete usporediti s su:
- iscrpljenost biti novi roditelj
- imati mamurluk
- povlačenjem svečano na koledžu
- ozbiljan jet lag
- izlazi iz anestezije
Objašnjavajući fibro maglu
Da biste objasnili kognitivnu disfunkciju , ponovno se isplati oslanjati na uobičajena iskustva.
Tko nije ušao u sobu i zaboravio zašto su tamo? Ili se trudio pronaći pravu riječ? To se događa svima sada i onda, tako da možete reći da je fibro magla takva, samo cijelo vrijeme.
Ime "fibro magle" je prilično opisno, pa se ljudi u vašem životu upoznaju s tom rečenicom. Općenito će shvatiti (do neke točke, nešto slično) nešto poput "Danas sam maglovito" ili, "Osjećam se kao da je moj mozak upakiran u pamuk".
Ups & Downs
Vjerojatno jedna od najtežih stvari za ljude da razumiju o fibromijalgiji je način na koji se naši simptomi rastu i pada. Ljudi obično misle o bolesti kao konstantu, tako da je zbunjujuće za njih da vas jednoga dana - ili jednu minutu - dobro uspije i ne može funkcionirati drugu.
Najbolja usporedba koju sam pronašla je:
- Simptomi fibromijalgije dolaze i odlaze, poput naletima i remisija u multiploj sklerozi.
Može vam pomoći da usporedite svoje simptome s roller coasterom. Neka znaju kakve stvari ( stres , glasna buka itd.) Izazivaju iznenadni simptom, tako da razumiju koliko brzo mogu pogoditi simptome.
Još fiziološka objašnjenja
Ponekad vam je potreban netko tko bi razumio stvari u medicinskom smislu. Ako ste istraživački geek, može se lako ući u previše detalja i zbuniti ljude s objašnjenjima poput neurotransmitera i sustava odgovora na stres.
Jednostavan način objašnjavanja fiziologije fibromijalgije je:
- Moj mozak i živci su preosjetljivi i pretjerano reagiraju na bol i sve druge stvari, a moj hormoni i imunološki sustav također su uznemireni.
Ako netko misli da je "mozak" jednako "psihološkom", možete objasniti da je fibromialgija neurološka , što ga stavlja u istu kategoriju kao i bolesti poput Alzheimerove bolesti i Parkinsonove bolesti .
Ako ustanovite da netko želi detaljne medicinske informacije izvan onoga što možete objasniti, evo nekoliko članaka o kojima možete uputiti:
- Jednostavno objašnjenje fibromijalgije
- Popis lijekova s fibromijalgijom
- Neurotransmiter Dysregulation in Fibromyalgia
Budući da imate svoj vlastiti jedinstveni skup simptoma, morat ćete svoje objašnjenja prilagoditi vašem iskustvu. Pa ipak, isplati se dati nekom mišljenju, tako da imate odgovor na vrhu glave čak i na maglovito vrijeme.