Izgledajući divno ne znači da se osjećate divno
Simptomi multiple skleroze mogu se razlikovati po vrsti i ozbiljnosti i ne moraju nužno biti povezani s načinom na koji osoba gleda izvana.
Drugim riječima, fizički izgled osobe može izgledati zdravo, ali ono što se događa unutar mozga i leđne moždine osobe s MS često je destruktivno, ali nije vidljivo drugima.
Pogledajmo neke od tih oslabiti, "nevidljivi" simptomi u multiploj sklerozi i kako se najbolje možete nositi s njima, pogotovo kada drugi upitaju svoju istinitost.
Umor u višestrukoj sklerozi
Razumijevanje
Umor je jedan od najučinkovitijih simptoma u MS-u i opisan je na različite načine - od osjećaja kao da imate gripu da doživite ekstremnu slabost mišića i težinu. Osim fizički iscrpljujuće prirode MS umora, drugi često opisuju "mozak maglu", što može dovesti do poteškoća u razmišljanju i obradi informacija, kao i depresivnog stanja uma.
Dok umor može proizlaziti iz same bolesti (zamislite kako vaši nervni signali moraju iskoristiti više energije kako bi pametno zaobišli oštećene i uništene sklopove unutar vašeg mozga i leđne moždine), umor u MS-u također može biti uzrokovan drugim manifestacijama povezanim s MS, poput depresije , lijekova i poremećaja spavanja, da spomenemo nekoliko.
To je razlog zašto je upravljanje umorom često složen proces, koji zahtijeva zamišljen i jedinstven pristup svakoj osobi.
suočavanje
Nakon razvrstavanja "zašto" iza zamora, liječnik će najprije liječiti one sekundarne uzroke.
Na primjer, liječenje vaše depresije antidepresivom i terapijom za razgovor može vam olakšati umor.
Isto tako, dobar i težak pogled na vaš popis lijekova može otkriti krivnju umora, poput onog opuštanja mišića koju možda uzimate za spastičnost povezanu s MS-om. Premda vam je potrebna pomoć za spastičnost , vaš liječnik može preporučiti prebacivanje na drugi lijek, smanjivanje doze ili uzimanje lijekova u različito doba dana kako bi ublažio umor.
Nakon što se vaš liječnik vidi, ako se vaš umor prvenstveno odnosi na MS (sam proces bolesti), vaš liječnik može preporučiti strategije ponašanja kao što su:
- Sudjelovanje u svakodnevnoj vježbi ili jogu
- Provedba zdravstvenih navika higijene spavanja
- Vidjeti profesionalnog terapeuta kako bi razvio strategije očuvanja energije
- Upravljanje stresom bolje (razmislite o tome da vidite kognitivno-bihevioralni terapeut za ovu strategiju)
- Uzimanje popodnevnog drijemanja ili obavljanje jutarnje meditacije
Štoviše, vaš liječnik također može preporučiti lijekove koji će vam pomoći tijekom dana. Neki lijekovi koji se koriste za ublažavanje umora povezanih s MS, uključuju:
- Symmetrel (amantadin)
- Provigil (modafinil)
- Ritalin (metilfenidat)
Naposljetku, umor može biti nevjerojatno frustrirajući simptom, osobito zato što drugi ne mogu vidljivo vidjeti vašu patnju. "Nevidljivost" umora MS-a može dovesti druge da ih zapitaju ili ignoriraju, što može biti izuzetno izolirano i uznemirujuće.
Razgovarajte sa svojim liječnikom ili razmislite o tome da vidite terapeuta koji vam može pomoći u kretanju tim osjetljivim situacijama. Možda tijekom poroda umora izbjegavate ljude koji ne podržavaju i razumiju kako se osjećate.
Imajte na umu da niste sami - vaš neurolog i drugi unutar MS zajednice snažno razumiju vaš umor, a to nadamo se može pružiti određenu udobnost.
Kognitivni problemi u multiploj sklerozi
Razumijevanje
Najmanje polovica osoba s MS-om ima problema s spoznajama , kao što su poteškoće u obradi novih informacija, rješavanje problema, sjećanje na imena i sastanke te koncentriranje na razgovore ili aktivnosti poput čitanja ili gledanja filma.
Za razliku od pješačkih ili govornih problema ili drugih "vidljivih" simptoma, kognitivna disfunkcija u MS često je vrlo suptilna. Zapravo, kognitivne poteškoće neke osobe često ne primjećuju drugi, ali to ne znači da oni nisu dosadni ili nemoralan za osobu koja je pogođena. Neki ljudi prestanu komunicirati s drugima ili čak napustiti posao zbog kognitivne disfunkcije, a to može izazvati depresiju i anksioznost.
Čak i više, drugi (čak i oni koji vole) mogu postati uzrujani ili uvrijeđeni kognitivnim problemima neke osobe, ako primjerice, socijalni posjet ili rok propušta zbog poteškoća s pamćenjem. To može biti izuzetno frustrirajuće i iscrpljujuće pokušavajući objasniti drugima da niste nepristojni ili odbacujući; Umjesto toga, jednostavno ste zaboravili zbog vaših problema povezanih sa MS-om.
suočavanje
Dobra je vijest da su kognitivni problemi u MS-u rijetko teški, poput onoga što vidite kod ljudi s oblicima demencije, poput Alzheimerove bolesti. Ipak, oni mogu dovoljno onesposobiti dovesti do nezaposlenosti ili socijalne izolacije.
Često puta, ljudi prirodno i zdravo usvajaju kompenzacijske tehnike kako bi prevladali svoje kognitivne probleme, što znači korištenje zamjenske vještine za prevladavanje oštećene funkcije.
Primjer jednostavne kompenzacijske tehnike pomoću digitalnog glasa snimača diktira vrijeme imenovanja, imena ili druge prijateljske podsjetnike. Drugi ljudi koriste veliki, "majstorski" kalendar u svom domu gdje bilježe svaki detalj od posjeta liječniku u telefonske brojeve ljekarne.
Ako ustanovite da vaši kognitivni problemi utječu na vašu kvalitetu života ili svakodnevno funkcioniranje, svakako razgovarajte s vašim neurologom o tome. Možete imati koristi od kognitivne rehabilitacije, što će vam pomoći ne samo u osmišljavanju nadoknađujućih tehnika, već i na vježbe učenja i pamćenja.
Također je važno napomenuti da vaši kognitivni problemi možda ne proizlaze izravno od MS-a, već iz posljedica MS-a, poput lošeg sna, depresije ili ozbiljnog umora. Razvrstavanje sve to može biti lukav i prijetnja sama po sebi, zbog čega je profesionalna kognitivna procjena korisna.
Zapravo, neki ljudi otkrivaju da je depresija glavni uzrok njihova mentalnog usporavanja, a liječenjem njihove depresije (s antidepresivom i / ili terapijom razgovorom), njihove kognitivne poteškoće se preokrenu. Isto tako, liječenje vašeg ozbiljnog umora s stimulansom kao što je Ritalin (metilfenidat) može također poboljšati vašu spoznaju, posebno vašu pažnju i koncentraciju.
Bol u multiploj sklerozi
Razumijevanje
Teško je vjerovati da se MS smatrao bezbolnom bolešću; u stvari, ako je osoba opisivala bol, liječnici su koristili da pomaknu MS na svoj popis mogućih dijagnoza. Sada znamo da MS uzrokuje bol - i velika većina ljudi s MS-om (oko 80 posto) doživljava bol u nekom trenutku svoje bolesti.
Bol u MS-u često proizlazi iz same bolesti, jer s MS-om vaš imunološki sustav napada mijelinski omotač (zaštitni pokrov oko živčanih vlakana), a taj proces (zvan demijelinacija) uzrokuje živčane signale da se pogrešno usmjere na obližnje receptore boli. Što to znači znači da se bolni signali šalju u mozak kad ne bi trebali biti.
Bol koja proizlazi iz oštećenja povezanih s živčima naziva se neuropatska bol. Specifični primjeri neuropatske boli kod MS uključuju:
- Trigeminalna neuralgija
- MS Hug
- Senzorni poremećaji poput utrnulosti , trnjenja ili paljenja
- Optički neuritis
Osim neuropatske boli, u MS je bolest mišićno-koštanog sustava. Zapravo, mišićni spazmi i krutost, bolovi u zglobovima i bol u leđima uobičajeni su kod MS-a i rezultat su spastičnosti i problema s hodanjem i ravnotežom.
Treća vrsta boli (nazvana paroksizmalna bol ) ima naglo nastup i obično traje vrlo kratko, ali može biti teška. Klasičan primjer paroksizmalne boli u MS-u je Lhermitteov znak , koji uzrokuje električni šok kao osjećaj da siđe niz kralježnicu kad dodirnete bradu na prsa.
suočavanje
Budući da vaša bol može proizlaziti iz MS-a, ili zbog posljedica MS-a (na primjer, bol u leđima od korištenja uređaja za pomoć mobilnosti ), liječenje često uključuje višestruki pristup.
Na primjer, možete uzimati lijekove poput Neurontin (gabapentin) kada vaša neuropatska bol baca. No, za bolove vezane za spastičnost , možda imate složeniji režim tretmana koji uključuje toplinu, masažu, fizičku terapiju i uzimanje mišića za opuštanje. Izbjegavanje pokretača vaše boli, kao što je toplina, naporna vježba, uska odjeća ili puna mokraćni mjehur mogu također biti korisni.
To sve govori, kao i ostali simptomi MS-a, može se pojaviti bol kad to najmanje očekujete. To znači da nećete moći ići na košarku vašeg djeteta ili na rođendansku proslavu partnera, kako je planirano. Naprezanje vaše boli zajedno s krivnjom zbog '' pustiti druge prema dolje '' može biti neodoljiv.
Kao rezultat toga možete se izdvojiti i odbiti pozivnice, tako da nikada nećete morati otkazati. Isto tako, možete se odgurnuti na košarku ili zabavu - to zapravo nije uvijek loša ideja, ovisno o težini vaše boli. Ipak, prisiljavajući se da nešto poduzme kad se ne osjećate dobro može dovesti do nepotrebne nelagode, pa čak i ogorčenja.
Kada se krećete ovim izazovnim i jedinstvenim situacijama, najbolje je potražiti smjernice stručnjaka za mentalno zdravlje, poput terapeuta koji ima iskustva u radu s osobama s kroničnom bolešću. Grupe za podršku, bilo da se radi o vašoj zajednici ili na mreži, također mogu pružiti savjete o sličnim scenarijima.
Konačno, otvoreni i iskreni dijalog sa svojim voljenima mogu biti neizmjerno korisni i terapeutski. Većina ljudi jednostavno ne razumije vašu bol (i ne možete ih kriviti), ali vjerojatno će vam biti počašćeni što dijelite svoje ranjivosti - i to može biti polazište za lijep, suosjećajan odnos.
Riječ od
Osim umora, kognitivne disfunkcije i boli, postoje mnogi drugi nevidljivi simptomi MS-a, poput problema s mjehura i crijeva, problema s ravnotežom, mutnih vidova i slabosti.
Bez obzira na to, ključ za suočavanje s vašim nevidljivim simptomima je da ih komunicirate sa svojim liječnikom i svojim voljenima. Liječenje i razumijevanje ne mogu započeti sve dok se činjenice ne pojave na stolu.
Možda će verbaliziranje vaših simptoma pomoći u izgradnji elastičnosti , ili barem, pomoći vam da budete malo ljubazniji prema sebi. Vaši simptomi mogu biti nevidljivi, ali su i vrlo stvarni.
> Izvori:
> Green R, Cutter G, Prijateljski M, Kister I. Koji simptomi najviše pridonose pacijentovoj percepciji zdravlja u multiploj sklerozi? Mult Scler J Exp Trans Clin . 2017 Jul-Seo; 3 (3): 2055217317728301.
> Foley PL i sur. Prevalencija i prirodna povijest boli kod odraslih osoba s multiplom sklerozom: sustavni pregled i meta-analiza. Bol . 2013. svibanj; 154 (5): 632-42.
> Nacionalno MS društvo. Kognitivne promjene