Većina ljudi - obje osobe koje žive s metastaziranim karcinomom dojke i njihove najdraže - teško je govoriti o kraju života.
Uobičajeni scenarij ovisi o ovome: Ljudi s metastaziranim karcinomom dojke žele razgovarati o tim zabrinutostima, ali se boje uplašiti svoje voljene pa stoga šute. S druge strane, voljene osobe se boje uplašiti vas govorom o kraju života pitanja - tako da oni ne kažu ništa.
Isto vrijedi i za pacijente i onkologe , a studije nam govore da se ti razgovori odvijaju mnogo rjeđe nego što bi trebali.
Mnogi ljudi se boje da su ove rasprave znak odustajanja. Ipak, govoriti o vašim željama ne znači da se uopće odustajete. To ne znači da ste izgubili nadu da ćete biti jedan od ljudi koji žive desetljećima s karcinomom dojke 4. stupnja. Ono što znači, umjesto toga, jest da želite da se vaše odluke razmišljaju, a ne ostavljaju na sreću. To je način komuniciranja vaših želja prije nego li ih okolnosti mogu prisiliti da to učinite.
Pogledat ćemo neke krajnje zabrinutosti za život koji ste možda imali, ali najbolje mjesto za početak je najvažniji korak. Kako možete započeti ove rasprave sa svojim voljenima?
Početni razgovori
Nema najboljeg načina da dovedu do kraja životne zabrinutosti, a ono što dobro funkcionira za jednu obitelj možda neće raditi za drugoga.
Imajući to na umu, evo nekoliko savjeta za pokretanje rasprave i otvaranje linija komunikacije.
- Izaberite vrijeme kada se nitko neće osjećati žurno i neće se smetati smetnjama. Isključite mobitel.
- Budite jasni u raspravi koju želite. Ako pokušaš previše nagnuti temu i nasljeti se i skužiti, jednostavno je odrezati, ili barem reći da ćeš još jedan dan podići temu. Riješite se kako biste problem stavili na stol i nemojte se odvući.
- Možda ćete poželjeti započeti tako da pitate svog voljenog koliko razumiju o vašem stanju i prognozi. Istraživanje nam govori da otprilike polovica ljudi vjeruje da je metastazni karcinom dojke izlječiv.
- Možda biste također trebali početi priznavajući slonove u sobi - još uvijek se nadate da vam liječenje zadržava vaš rak dugo godinama, ali shvatite da se to ne događa uvijek.
- Uzmite vremena za slušanje bez prekida. Tvoji najdraži svibanj trebate neko vrijeme da biste uhvatili gore sa mislima koje ste obradili za neko vrijeme. Dopustite im da se izraze - mnogi će ljudi predložiti još jednu mogućnost liječenja koju niste istražili - čak i ako ste već odlučili da ne želite nastaviti s daljnjim tretmanima.
- Budite spremni ići tamo gdje vodi razgovor. Razgovori na kraju života češće se ne odvijaju u tijeku, a većinu vremena ne morate brinuti da pokrivate sve što želite razgovarati u jednom sjedećem položaju.
Zaustavljanje liječenja
Jedna od najtežih odluka koje će se ljudi morati suočiti s metastaziranim karcinomom dojke je kada prestati s liječenjem. Ovo nije bio problem tek nedavno, budući da bi većina ljudi dostigla točku kada jednostavno nije bilo dostupnih daljnjih tretmana.
Sada, umjesto toga, imamo mnogo više mogućnosti liječenja , a žene (i muškarci) obično se u nekom trenutku suočavaju s teškom odlukom. Ako razmotrite još jednu liniju liječenja koja bi produžila vaš život nekoliko tjedana u zamjenu za nuspojave koje smanjuju vašu kvalitetu života? Kada trebate zaustaviti liječenje?
Prvi korak u donošenju ove odluke je da odvojite trenutak i razmotrite ciljeve vašeg liječenja te ih usporedite s onim što naš onkolog razmišlja. Posljednjih godina smo naučili da postoji velika razlika u odnosu na ono što pacijenti i onkolozi očekuju od kemoterapije za karcinom 4 .
Jedna je studija pokazala da većina ljudi s karcinomom stupnja 4 smatra da bi kemoterapija mogla izliječiti rak, dok su onkolozi rekli da postoji malo ako nema šanse za liječenje.
Pitanja koja biste možda trebali pitati o zaustavljanju liječenja uključuju:
- Što mogu očekivati od daljnjih tretmana? Postoje li tretmani koji bi mogli potencijalno povećati šansu za dugoročno preživljavanje? Ako ne, koje dobitke mogu ponuditi određeni tretman? Hoće li tretman produžiti život nekoliko tjedana ili nekoliko mjeseci? Naravno, nitko nema kristalnu kuglu, ali može biti korisno shvatiti što se očekuje tretman za "prosječnu" osobu.
- Postoje li dostupni tretmani koji mogu poboljšati vašu kvalitetu života? Na primjer, može li tretman smanjiti bol, kratkoću daha ili druge simptome?
Što zaustavljanje liječenja ne znači:
- Zaustavljanje liječenja ne znači da odustajete.
- Zaustavljanje ne znači da zaustavljate sve tretmane. Ako liječenje kao što je terapija zračenjem može smanjiti bolove u kostima, na primjer, zaustavljanje liječenja ne znači prethoditi ove vrste liječenja.
Predispozna bol
Mnogi ljudi s metastaziranim rakom - i njihovim voljenima - doživljavaju tužbu sličnu onoj povezanoj s smrću i umiranjem, ali još uvijek živi. Ova vrsta tuga, nazvana "anticipacijska tuga", je česta, ali mnogi se ljudi boje izraziti te osjećaje.
Posebno, voljene osobe mogu se teško nositi s tim emocijama. Komentari poput "zašto ste tužni kad je još živa" mogu pojačati vaše misli da ne biste imali takve osjećaje. Ali ti osjećaji su vrlo česti i vrlo normalni za one koji se nalaze u kasnijim fazama raka i za svoje voljene osobe.
Predstojeća tuga (pripremna bol) može se još teže nositi s konvencionalnom tugom (žalost nakon gubitka) ne samo zato što se ne može osjećati društveno prihvatljivo da bi izrazila tu tugu, već zato što uključuje mnoge gubitke. To može uključivati gubitak snova, gubitak vaše uloge u obitelji i još mnogo toga.
Postoji dobru ravnotežu između držanja na život i puštanja. Ne postoji čarobno rješenje za te osjećaje, a ne na platitudes koji smanjuju tjeskobu koju osjećate. Ako možete, naći prijatelja koji može jednostavno slušati svoje osjećaje znajući da ih ništa ne može popraviti može biti prekrasna udobnost.
Hospicijska skrb
Odluka o tome hoće li i kada izabrati skrb o hospiciji je emocionalno opterećena. Kao i pri zaustavljanju liječenja, postoji strah da bi odabir skrbi za hospiciju značilo odustajanje. Umjesto toga, odabir hospicijuma znači da odabirete da vam posljednji dani ostanu što udobniji.
Što je higijenska skrb?
Njega hospicija je vrsta palijativne skrbi , a poput palijativne njege više je filozofija od mjesta. Mnogi ljudi primaju hospicijsku skrb u vlastitom domu, iako su dostupni i hospicijski sadržaji. Tipični hospicijski tim uključuje liječnika koji se specijalizirao za kraj života, hospicijske medicinske sestre, savjetnice za rak i kapele. To je briga da se nastoji održati udobnost i dostojanstvo osobe i njegove obitelji sve dok on ili ona živi.
Kada trebate pitati za njegu hospicija?
Vrlo često čujemo ljude kako žele da se ranije odlučuju za hospiciju pa kako možete znati kada je vrijeme?
Da biste primali skrb o hospiciji, obično trebate bilješku liječnika koji kaže da se očekuje da će živjeti šest mjeseci ili manje. Ako živite dulje to nije problem i nema kazne. Vaša briga može se obnoviti još šest mjeseci ili prekinuti. Također možete promijeniti svoje mišljenje ako odlučite da biste radije nastavili liječenje tretirane za liječenje raka.
Kako će hospicija pomoći?
Mnogi ljudi su zaprepašteni pomoći koja je dostupna kada je ustanovljen hospicij. Uz brigu o timu, hospicij najčešće osigurava bolnički krevet, kisik i bilo koju potrebnu opremu ili lijekove. To može uštedjeti puno trčanja za vašu obitelj i učiniti vam što ugodnijim.
Ako odlučite umrijeti kod kuće, biti pod hospicijem znači da u vrijeme smrti policija ne mora biti pozvana. Vaša obitelj može provesti vrijeme s vama dok ne žele nazvati pogrebni dom.
Advance direktiva / Živjela volja
Ako ste bili hospitalizirani tijekom liječenja, vjerojatno ste postavili pitanje imate li živa volja ili unaprijedite smjernice. Postoje mnoge varijacije na živuću volju, ali sve su to u suštini način izraziti vaše želje i želje u pisanom obliku ako vas jednog dana ne mogu izraziti sami.
Većina od njih pitajte što biste željeli učiniti, na primjer, ako vam se srce zaustavilo ili ako niste u stanju disati sami. Želite li biti postavljeni na ventilator? Možete biti toliko detaljni koliko želite, a neki ljudi također dodaju informacije o njihovim željama za memorijalnu službu ako bi trebali umrijeti.
Vaš centar za rak možda vam je dao kopiju života koji će ispuniti, ili se to može alternativno preuzeti s interneta. Da biste bili pravni, ti dokumenti najčešće trebaju biti potpisani vi, svjedok i bilježnik.
Zašto pripremiti ove dokumente?
Postoje dva vrlo važna razloga za pripremu tih dokumenata. Jedan od razloga je za vas, tako da se vaše želje poštuju. Dali su vam priliku da diktirate što će se dogoditi ako ne možete govoriti za sebe.
Drugi je razlog za vašu obitelj. Odluke do kraja života teško su za početak, ali još više izazovne ako se drugi članovi obitelji pogađaju pitajući se jesu li doista poštivali vaše želje. To može postati još veći problem ako se članovi obitelji ne slažu i mogu dovesti do povrijeđenih osjećaja i trenja obitelji. Uzimanje vremena za izražavanje vaših želja može spriječiti bolne nesuglasice dok članovi vaše obitelji raspravljaju o onome za što vjeruju da biste htjeli.
Planiranje kraja života
Možda čujete "kraj planiranja života" i zapitajte se: "Kako se možete pripremiti u svijetu?" Istina je da zaista nema načina da se pripremi, barem emocionalno. Ali postoji nekoliko stvari o kojima biste željeli razgovarati sa svojim voljenima. Ponovno, pokretanje tih razgovora može biti vrlo teško i prepušteno emocijama. Čak i vi želite napisati nekoliko bilješki o nekim Vašim željama ispred vremena.
Obraćajući se bezbolnoj smrti
Jedna zajednička briga je u vezi s boli na kraju života. Mnogi su ljudi strašno uplašeni da će umiranje biti bolno. Drugi se brinu da će upotreba lijekova ubrzati njihovu smrt i željeti biti što oprezniji. Najbolje je vrijeme za razgovor s liječnikom dugo prije nego što se problem pojavi. Postoje mnoge mogućnosti za kontrolu boli na kraju života, a velika većina ljudi može biti udobna čak i kod umiranja kod kuće.
Razgovarajte sa svojom obitelji i onkologom o vašim željama. Neki ljudi žele imati što manje boli, čak i ako će biti pospan. Još jedna želja da budem što oprezniji, čak i ako osjećaju više boli. Nema pravog ili krivog načina na kontrolu boli, samo na način koji najbolje odgovara vašim željama.
Odabir lokacije
Još jedna briga je o tome gdje ćete umrijeti. Neki ljudi vole umrijeti u bolnici ili hospicijskoj jedinici , dok mnogi žele umrijeti kod kuće. Ako želiš umrijeti kod kuće, može biti vrlo korisno razgovarati sa svojom obitelji i onkologom mnogo prije nego što je potrebno da bi se pravilno pripremili kod kuće. Prečesto, ti pripreme nisu učinili i ljudi završavaju odlazak u bolnicu protiv njihovih želja.