Spori početak, ali sada veliki napredak i nada
Svatko od vas ima svoju priču o tome kako je MS utkana svoj put u vaš život ili vašu voljenu osobu i kako je to utjecalo na vaše odnose, uvjerenja i dobrobit. Multipla skleroza također ima svoju priču - onu koja je tako zbunjena kao i simptomi koje uzrokuje, a kaos često nanosi na naše živote.
Dijeljenjem priče o multiploj sklerozi, nadamo se da ćete dobiti uvid u to koliko smo došli do razumijevanja ove složene bolesti - pogotovo u posljednjih 20 godina - i čak vam pružiti svjetlucanje nade za ono što se može dogoditi.
Rane priče vjerojatne višestruke skleroze
Jedno od prvih pisanih izvješća o multiploj sklerozi detaljno je opisano u Vatikanu u 14. stoljeću. U arhivi su opisani simptomi sv. Ludwine iz Schiedama nakon što je doživjela pad s klizanja u dobi od 16 godina.
Djelomično se oporavila od jeseni, ali je nastavila s epizodama slabosti nogu, problema s vidom i gubitka ravnoteže. Zanimljivo je da je njezin župnik predložio da je ta bolest došla od Boga, pa je sv. Ludwina učinila njezinu misiju da izdrži simptome zbog drugih.
Oko 300 godina kasnije, opisi koji ukazuju na MS pronađeni su u dnevniku Sir Augustusa Frederick d'Este, unuka kralja Georgea III. Engleske. Pisao je o relaps-remitting bolesti tečaj u kojem je iskusio napadaji neurološke disfunkcije kao što su problemi vida (vjeruje se da su optički neuritis ), dvostruki vid, slabost nogu i problemi crijeva i mjehura.
Zatim je opisao progresivniji tečaj bolesti, koji je naposljetku ostao vezan za spavanje do svoje smrti 1848. u dobi od 54 godine.
Godine 1824. prvi moderni klinički opis MS-a prijavio je dr. Charles-Prosper Ollivier d'Angers. U svom pisanom radu opisao je 17-godišnjeg dječaka koji je iskusio epizode hodanja i problema mokraćnog mjehura koji su bili pogoršani izloženost toplom kupalištu - sada poznatoj pod nazivom Uhthoffov fenomen .
Multipla skleroza je bolja bolest
Godine 1868. Jean-Martin Charcot, neurolozi iz Pariza, studirao je mladu ženu podrhtavajući, nerazgovjetan govor i abnormalni pokreti oka (nazvan nistagmus ). Kad je ova žena umrla, pregledala je mozak na obdukciji i opisao " plakete " multiple skleroze, također poznate kao ožiljci ili lezije.
Zatim, u nizu predavanja, Charcot je definirao i opisao multiple sklerozu i znanost iza sebe - kako je oštećen mijelin koji okružuje živčana vlakna. Pa ipak, bio je zbunjen zbog "zašto" iza MS-a ili kako se njome liječiti.
Sada znamo da je imunološki sustav krivac iza oštećenja mijelina u MS-u. Međutim, u doba Charcota, ljudi nisu znali da je MS imunološki posredovana bolest ili da imunološki sustav čak postoji.
Iako su znanstvenici i liječnici bili zbunjeni od strane MS-a, službeno je prepoznata kao zasebna bolest 1878. godine. Tijekom tog vremena znanstvenici su počeli primjećivati niz MS značajki koje su danas ključne značajke, kao što su:
- MS je češći kod žena nego kod muškaraca.
- MS je varijabilna bolest (što znači da ljudi s MS-om imaju jedinstvene simptome).
- Okoliš (pored gena) igra ulogu u tome da li osoba razvija MS.
- MS je češći kod ljudi koji žive na sjevernim geografskim širinama.
Dok je postignut napredak u boljem razumijevanju MS-a, još uvijek je nedostajalo napredovanje u pogledu liječenja MS-a. Zapravo, možda ćete biti iznenađeni kada saznate neke od eksperimentalnih terapija koje se koriste za liječenje osoba s MS-om (koje nisu funkcionirale):
- puštanje krvi
- pijavica u hramove
- mesnu prehranu
- arsen
- električna stimulacija
- injekcije zlata i srebra
Otkriven je model životinja MS-a
Nedostatak djelotvornih MS terapija činilo se samo motiviranjem znanstvenika, a istraživanje MS-a nastavilo se razvijati. Zatim je Udruženje za istraživanje u živčanim i mentalnim bolestima (ARNMD) osnovano 1921. godine, omogućujući da se ideje i istraživanja MS-a sastavljaju i konsolidiraju od posljednjih 50 godina.
Veliko otkriće dogodilo se 1935. godine kada je dr. Thomas Rivers u New Yorku pronašao životinjski model MS-a, nazvan eksperimentalni autoimuni encefalomijelitis (EAE). To je učinio cijepljenjem životinja s zdravim mijelinom, a zatim proizvodnjom napada imunološkog sustava na vlastiti mjehur životinje.
Model EAE sada je glavni kamen temeljac u MS istraživanju. Zapravo, tretmani su prvi testirani u EAE-u prije nego što su testirani na ljudima. Ovaj životinjski model također je na koncu pojavao da je MS imunološki posredovana bolest - iako se ta veza neće krivotvoriti sve do pedesetih godina.
Zagovaranje i istraživanje u multiploj sklerozi
Godine 1945. žena nazvane Sylvia Lawry stavila je oglas u New York Times (njezin brat Benjamin imao MS) navodeći: "Multipla skleroza: hoće li se svatko tko je oporavio od nje molim vas komunicirati s pacijentom".
Veliki broj odgovora potaknuo ju je da započne s organizacijom 11 vođa neurologa i drugih zagovornika i prijatelja, nazvanih National MS Society. Lawryjev posao u kombinaciji s nacionalnim MS Society zatim potaknuo je formiranje Nacionalnog instituta za neurološke poremećaje i moždani udar 1950. godine.
Formiranjem tih utjecajnih skupina, istraživanja MS-a procvjetala su se. Evo nekih istraživanja i ideja koje su se razvile sredinom 1900-ih:
- sastav mijelina i njegova uloga u signaliziranju živaca
- odnos između imunološkog sustava i njihovog mozga i leđne moždine (i da je MS imunološki posredovana bolest)
- otkriće oligoklonalnih bendova u spinalnoj tekućini osoba s MS
- ideja da virus može potaknuti ili biti uključen u razvoj MS-a
- otkriće gena povezanih s MS
- formuliranje smjernica za dijagnosticiranje MS-a
Ipak, u ovom trenutku, MS tretmani nisu znanstveno proučavani, što znači da su izvedeni iz mišljenja, a ne iz studija. Na primjer, mnogi stručnjaci u to vrijeme vjerovali su da je MS proistekao iz problema s krvnim žilama, pa su ljudi s MS-om liječeni razrjeđivačima krvi.
Prva MS znanstvena studija
Konačno, 1969. godine dovršena je prva kontrolirana studija o osobama s MS-om. U studiji, sudionici koji su doživjeli akutni MS recidivi dobili su ACTH ili placebo. ACTH je hormon koji normalno oslobađa hipofiza (mala žlijezda veličine graška u mozgu). Potiče proizvodnju steroida, koji djeluju na suzbijanje imunološkog sustava osobe
Rezultati su otkrili da je skupina koja je primala ACTH protiv onih koji su primili placebo imali brži oporavak od MS napada. Ova je studija bila najvažnija u otkriću da steroidi mogu smanjiti upalu MS-ove recidiva . To se reče, steroidi ne usporavaju progresiju MS-a.
Imaging Multiple Sclerosis
Ubrzo su razvili alati za slikanje koji omogućavaju liječnicima bolju vizualizaciju MS aktivnosti bolesti. To su uključivale prve CAT skenove krajem sedamdesetih, potom potaknute potencijale , i, konačno, MRI-ovi prvi put korišteni početkom osamdesetih kako bi vizualizirali mozak osobe s MS-om. MRI tehnologija nastavila se neizmjerno razvijati i revolucionirala je i dijagnozu MS-a i utvrdila koliko dobro osoba reagira na liječenje.
Liječenje multiple skleroze
Sa sofisticiranim napredovanjem u slikanju dolazi studija o MS terapijama. Ove terapije, poznate kao lijekovi koji modificiraju bolest , otkriveni su da smanjuju broj i ozbiljnost MS-ovog recidiva - iako ne liječe MS ili spriječavaju uporni simptomi poput umora ili senzorskih problema koji često dolaze i idu u osobe s MS-om. Takve terapije uključuju:
- Prva bolest koja modificira injekcije, nazvana Betaseron (interferon beta-1b), odobrena je 1993. godine. Slijedili su Avonex (interferon beta-1a), Rebif (interferon beta-1a) i Copaxone (glatiramer acetat).
- Tijekom 2006. godine odobreno je prvo infuzijsko liječenje za MS koji se zove Tysabri (natalizumab) .
- U 2010. godini odobreno je prvo usmeno MS lijekove, nazvan Gilenya (fingolimod), koji je osigurao opciju za ljude koji nisu mogli tolerirati lijekove koji su trebali ubrizgavati ili za osobe čije se MS i dalje pogoršalo usprkos terapiji interferonom.
- Nakon toga slijedi odobrenje još dvaju oralnih lijekova, Aubagio (teriflunomida) u 2012. i Tecfidera (dimetil fumarat) 2013. godine.
- U 2014. godini odobreno je još jedno infiltrirano sredstvo koje mijenja bolest Lemtrada (alemtuzumab) za osobe koje su imale neodgovarajući odgovor na dvije ili više drugih terapija koje modificiraju bolesti.
- Godine 2016. odobren je Zinbryta ( daclizumab ), drugi lijek za ubrizgavanje.
- Godine 2017. Ocrevus (ocrelizumab) odobren je za liječenje ne samo relapnih oblika MS-a već i primarne progresivne MS-a - prve terapije MS-om da to učini, što je ohrabrujuće.
Budućnost multiple skleroze
Budućnost MS-a je svijetla, budući da stručnjaci i dalje podešavaju svoje znanje i proširuju svoje istraživačke ideje. Jedno ogromno područje istraživanja koje se trenutno provodi je proučavanje mijelinske popravke. Dok su terapije u posljednjih 40 godina usmjerene na imunološki sustav i kako se mogu spriječiti oštećenja mijelina, stručnjaci sada istražuju kako mozak može vratiti mijelin nakon što je oštećen - istinski romanistička perspektiva na iscjeljivanje.
Ostali uzbudljivi rezultati istraživanja uključuju ulogu prehrane, crijevne bakterije, vitamina D i genetskih mutacija u MS-u. Također se uzima u obzir kako komplementarne terapije, kao što je yoga, mogu pomoći osobi da bolje upravlja njihovim simptomima.
Konačno, stručnjaci su otkrili načine kako pomoći ljudima sa MS-om da žive udobnije. Od rehabilitacijskih terapija koje pomažu ljudima ojačati ton mišića nakon relapsa za vježbanje programa koji pomažu ljudima u borbi protiv umora povezanog s MS-om , mnogi ljudi s MS-om i njihovim najbližima mogu živjeti dobro s tom bolešću - to je izvanredno dostignuće samostalno.
Riječ od
Priča o MS-u nastavit će se, budući da je još uvijek u tijeku neugodan, krivudav put razumijevanja ove složene bolesti i svih nijansi i misterija. Ali napredak koji je postignut u posljednjih 20 godina ogroman je. I uz to, postoji nada - optimizam koji drže oni koji svakodnevno doživljavaju MS i koji znaju da će jedan dan, ako ne za nas, stići lijek, nego za one koji su iza nas.
> Izvori:
> Birnbaum, dr. George. 2013. Multipla skleroza: Klinički vodič za dijagnostiku i liječenje, 2. izdanje. New York, New York. Oxford University Press.
> Murray TJ. Povijest multiple skleroze: promjena okvira bolesti tijekom stoljeća. J Neurol Sci. 2009. 1. veljače; 277 Suppl 1: S3-8.
> Nacionalno MS društvo. 2016. Terapije koje modificiraju bolest za MS .
> Rolak LA. 2016. Nacionalno MS društvo: Povijest MS: Osnovne činjenice.
> Rolak LA. MS: Osnovne činjenice. Clin Med Res . 2003; 1 (1): 61-62.