J-Pouch može pružiti priliku za poboljšanu kvalitetu života
Često me pitaju o mojoj kirurškoj operaciji , koju sam imala 1999. godine u dobi od 26 godina. Prije moje prve operacije bio sam nervozan i razgovarao sam s drugim pacijentima koji su imali kirurški zahvat. Neki ljudi svibanj imati izbor da li ili ne da se operacije: u mom slučaju je medicinska nužnost. J-pouch kirurgija je ponekad učinjeno u 1 korak ili 3 koraka, ali najčešće u 2 koraka, što je operacija koju sam imao. Moja je operacija provedena u mojoj mjesnoj bolnici s lokalnim kolorektalnim kirurzom , koji je prije moje posade obavljao samo 5 vrećica. Ispod je prilično osobni podatak o mojem iskustvu s kirurškom zahvatom j-bagova, iako sam dodao neke elemente i informacije kako bih bio širi resurs za one koji se bave ili se suočavaju s kirurškim zahvatom za liječenje ulceroznog kolitisa.
Dani koji se više ne okreće oko kupaonice
Ujutro se probudim osjećaju pritiska i punine u mom j-vrećici. Većina jutara počinje na ovaj način, ali naviknut sam se na to. Postoji neka neugodnost, ali nije isto što i hitnost koju sam osjetio s ulcerativnim kolitisom. Nisam mogao ignorirati osjećaj za malo, ako sam izabrao, iako će postati sve neugodno dok ne odem u kupaonicu.
Dani s ulcerativnim kolitisom počeo je postati samo sjećanje u ovom trenutku, dok se smjestim u novi ritam mog tijela. Prva operacija (od dva) bila je teška: bio sam pod anestezijom nekoliko sati i probudio se s privremenom ileostomijom . Obnova je bila duga, bila sam bez posla 6 tjedana, ali bila je bez daha i svaki dan sam se poboljšao.
Imam veliki ožiljak koji ide sve od gornjeg dijela trbuha do moje stidne kosti, koji nije izliječio čisto što bih volio, uglavnom zbog prednizona koji sam preuzeo prije operacije.
Nisam mogao odgoditi prednison prije prvog koraka j-vrećice dok se moj kirurg nadao: svaki put kad smo pokušali previše nizak, krvarenje iz mog ulceroznog kolitisa bi počelo. Kao posljedica toga, konačno sam se uspjela smanjiti tek nakon operacije. Nisam sretan zbog ožiljka jer sam mlad, ali pretpostavljam da je kraj moje bikinije mali iznos za plaćanje.
'Ostomija' nije prljava riječ
Ileostomija uopće nije bila ono što sam očekivao. Nakon godina ulceroznog kolitisa i pitajući se kad bi prostruo i kada bi mi trebala kupaonica u žurbi, ileostomija je bila kao da ponovno imam slobodu. Jednostavno sam otišao i ispraznio moju stomatološku torbicu kada je postala puna. Uopće nisam promijenio ormar - nosio sam istu odjeću koju sam radio prije moje ileostomije. Počela sam proširiti svoju prehranu , iako sam bila pažljiva da slijedim upute kirurga i izbjegavam sirovo poput oraha ili kokica. Čak sam počeo stavljati težinu, po prvi put u mom životu odraslih. Nikad nisam imao izbacivanje za 3 mjeseca u kojima sam imao ileostomiju. Mislim da nisam imao veliku vještinu pri pričvršćivanju aparata za ostomijeve aparate, ali čak i nikada nisam imala ikakvih problema ili neugodnih incidenata.
Promjena uređaja za ileostomiju oko dva puta tjedno postala je dio moje rutine. Moj stom postao je samo još jedan dio mog tijela. Činilo mi se čudno, ako sam previše razmišljala o tome. Uostalom, stoma je dio vašeg crijeva, a to je bilo izvan moje tijelo! No, ovo je operacija koja mi je dopustila da živim, nadamo se dugo. Bez nje, displasija i stotine polipa pronađenih u mojem debelom crijevu mogla su rezultirati rakom debelog crijeva i lošiji ishod za mene.
Moja bolnica s enterostomalnom terapijom (ET) bila je nevjerojatna. Sreo sam se s njom prije moje prve operacije, a ona je pomogla odrediti plasman moje stome. U hitnoj situaciji, stoma bi mogla biti postavljena tamo gdje kirurg misli da bi to bilo najbolje, ali sam imao dovoljno sreće da se malo vremena pripremi. Moja ET sestra me pitala o mojem životnom stilu io vrstama odjeće koju sam nosio i odlučili smo zajedno gdje staviti stome. Anatomija također igra ulogu u plasmanu stoma - Rečeno mi je da su tijela i mišići nekih ljudi različiti i da povremeno stoma nije mogla biti smještena na mjestu koje je pacijent preferirao.
U mom slučaju, stvari su se dobro razradile, a moja ET sestra koristila je Sharpie kako bi označila najbolje mjesto na trbuhu za moj stom.
Ići "normalno" opet
Kad sam bio spreman za drugu fazu moje operacije j-bagera (uklanjanje ili preokret ileostomije), imao sam ozbiljnu zabrinutost zbog ponovnog ulaska u operaciju. Osjećao sam se izvrsno! Ileostomija nije bila velika stvar! Jesam li doista želio proći još jednu operaciju i oporavak? No, istina, druga operacija nije bila ni blizu toliko snažna kao i prvi, a vrijeme oporavka znatno je kraće. Bio sam bez posla za samo 2 tjedna i imao sam mnogo manje potrebe za lijekovima protiv boli. Najčudnija stvar se navikla na novu j-vrećicu. Da, morala sam je "isprazniti" nekoliko puta dnevno, ali to me uopće nije smetalo. Znam da se mnogi ljudi brinu zbog toga što moraju ići u kupaonicu više puta nakon operacija nego prije njihovih operacija, ali u mom slučaju to neće biti problem. Moj ulcerativni kolitis bio je klasificiran kao teški, pa čak i za vrijeme oporavka od moje prve operacije osjećao sam se bolje nego što sam učinio kada je moj kolitis bio najgori.
Isprva su mi crijevni pokreti kroz moju j-vrećicu bili tekući i, istina je rečeno, bolno . Spalili su. Ali brzo sam naučila koju hranu izbjegavati: začinjena hrana, pržena hrana, previše masnoća, previše kofeina. Imao sam mnogo drugih trikova kako bih zadržao bol i spaljivao na najmanju moguću mjeru: pomoću krema za barijeru na dnu, koristeći mokro maramice umjesto toaletnog papira i jedući namirnice koje bi mogle zgušnjavati moju stolicu, poput maslaca od kikirikija ili krumpira. Moj kirurg mi je dao nekoliko smjernica o tim stvarima, ali neke od njih sam naučio kroz suđenje i pogrešku, jer su svi različiti kada je riječ o prehrani. Trebalo mi je vremena da se moja perianalna koža pojačava i gori da se zaustavi. Jednom kad sam podigao moju prehranu, moj stolac je počeo čvrsto, a ja sam bio manje u kupaonici. Zapravo, kad god vidim svog kirurga, pita me koliko pokrivača imam jedan dan, a ja iskreno više ne pratim.
Pokrete crijeva za mene imaju tendenciju da budu šumljive, ali se osjećam neugodno zbog njih. Operaciju koju sam spasio život, iako je zauvijek izmijenio moju anatomiju. Ako sam vrlo pažljiv sa svojom prehranom, mogu imati gotovo oblikovane stolice, ali često nisam pažljiv s mojom prehranom. Imala sam ulcerativni kolitis 10 godina, ponekad živeći samo na želatini i bujonu (i za vrijeme nezaboravnog dvotjednog protezanja u bolnici, apsolutno ništa, a ni vode) i sad kad mogu jesti hranu, pravu hranu, opet, ne želim se podvrgnuti blažoj i dosadnoj prehrani. Imam ograničenja - nikada ne bih pojela salatu s orašastim plodovima koje bih trebao slijediti hrana za kokice - ali danas mogu uživati u mnogim hranama koje nikad ne bih smatrala prehranom u svojim ulcerativnim kolitisima.
Ali je li to "lijek"?
Ljudi često govore o kirurgiji j-bagova kao "lijek" za ulcerozni kolitis. Ne osjećam se kao da je to točan opis. Kako se uklanjanje glavnog tijela može smatrati "lijekom"? Za mene bi lijek bio iscjeljenje crijeva i prestanak simptoma. Budućnost moje j-vrećice još je uvijek nepoznata. Mogao bih biti jedan od onih koji razvijaju pouchitis : stanje koje nije dobro razumljivo, što uzrokuje simptome kao što su vrućica i proljev. Pouchitis se često tretira s probioticima i antibioticima, ali se također nastoji ponoviti. Moj kirurg je također neizvjestan ako sam još uvijek slobodan od potencijalnih komplikacija kao što su blokade ili čak i izvanstanični uvjeti koji mogu ići ruku pod ruku s upalnom bolest crijeva (IBD), kao što je artritis .
Epilog
Znam da je moj put od ulceroznog kolitisa u j-vrećicu iznimno lagan. Ovo se pripisuje vještini moje kirurške ekipe, ali i mojoj volji da slijedim moje kirurške upute za pismo. Upoznao sam mnoge druge koji su također sretni sa svojim vrećicama, ali upoznao sam i neke koji su izgubili svoje vrećice u rekurentnom pouchitisu ili zato što je u konačnici određeno što je dijagnosticirano ulcerativni kolitis zapravo Crohnova bolest. Još sam poznavao druge koji su imali postoperativne komplikacije kao što su infekcije. Neke žene s j-pouches pronaći svoje plodnosti pogođeni. Gotovo je nemoguće znati kako će kirurgija utjecati na neku određenu osobu, ali u mom slučaju sve se pokazalo bolje.