Imaju li naprijed napredak u liječenju i prevenciji pojam zastario?
Pojam HIV / AIDS koristi se za definiranje uzročno-posljedičnog odnosa između virusa humane imunodeficijencije (HIV) i specifičnih bolesti ili stanja koja mogu nastati kao posljedica produljene infekcije (AIDS ili sindrom stečene imunodeficijencije).
Koristi se za jasnoću onima koji možda ne razumiju da infekcija ne znači nužno bolest - ili, osobito, terminalnu bolest - i to je važno.
Uostalom, ono što odgojitelj javnog zdravstva nije izrekao izraz "HIV je virus koji uzrokuje AIDS" ili podsjeća ljude da "HIV i AIDS nisu istovjetni"? Postao je mantra HIV edukacije.
Ali što danas znači AIDS, izvan konteksta kliničke klasifikacije? I zašto je to jedan od jedinih uvjeta u kojem se stadija bolesti daje potpuno drugo ime?
Sigurno to ne činimo s rakom ili spolno prenosivim bolestima poput sifilisa. Niti to činimo s kroničnim progresivnim infekcijama poput hepatitisa C ili napredovanjem bolesti poput Parkinsonove ili Alzheimerove bolesti. Sve su to jednostavno klasificirane po pozornici kako bi kliničarima pružili jasniji plan puta za liječenje.
Promjena vremena, promjena perspektiva
Istina je da je HIV vrlo drugačija bolest nego prije 35 godina i da AIDS znači nešto sasvim drugačije nego što se dogodilo 1982. godine kada je klasifikacija bila prvi put skovana.
Danas ljudi s HIV-om mogu živjeti puni, zdravi životi ako se osigura pravodobno liječenje. Čak i ako osoba napreduje u kliničkoj definiciji AIDS-a, rezultati su daleko bolji od onoga što su imali prije samo deset godina.
Činjenica je ovo: riječ "AIDS" ima težinu. Ona nosi težinu s oba pacijenta i javnošću, češće nego što to zaključuje kao terminal.
Jedno je, primjerice, reći "Ivan ima HIV", a drugu reći "John ima AIDS".
I to nije samo semantika o kojoj govorimo. Čak i sa stajališta kliničke prakse riječ je gotovo potpuno odsutna iz dijaloga, anakronizam koji se rijetko koristi izvan obrazovanja javnog zdravstva ili vijesti o naslovu.
Je li konačno vrijeme za povlačenje riječi "AIDS" i jednostavno se odnosi na bolest kao HIV? Mnogo ljudi vjeruje da je to.
Porijeklo klasifikacije HIV / AIDS-a
Sigurno su ljudi koji će se sjetiti vremena kad "AIDS" nije uvijek bio "AIDS", već jedan od nekoliko pojmova koji su se pojavljivali u zajednici javnog zdravstva.
U najranijim danima krize mnogi su mediji to smatrali "gay rakom" nakon što je prva klaster infekcija prijavljena u homoseksualcima u Južnoj Kaliforniji i New Yorku. U početku skiciranog GRID-a (ili imunološkog nedostatka povezanog s gayom) pojam je brzo zamijenjen kada su druge populacije počele predstavljati slične, rijetke uvjete.
U jednoj fazi, centri za kontrolu bolesti (CDC) predložili su pojam "imunološki poremećaj u zajednici" i, zbunjujuće, "bolest 4-H" (odnosi se na homoseksualce, hemofilike, korisnike heroina i haitijane koje je pogođeno još uvijek nepoznat poremećaj).
Samo u rujnu 1982. CDC je odlučio da pojam "AIDS" opisuje bolest "bez poznatog uzroka smanjenog otpora".
Tek bi cijelu godinu dana kasnije znanstvenici u SAD-u i Francuskoj samostalno otkrili uzrok bolesti, roman retrovirus je kasnije kršten 1986. godine. Do tada, AIDS je postao tako ugrađen u javnu svijest koja je odlučeno je da će "HIV / AIDS" pružiti veću jasnoću o uzroku i posljedici "full-blown" HIV infekcije.
Termin je ostao s nama do danas.
Beyond Medicine: Važnost klasifikacije AIDS-a
Osim kliničkog liječenja i nadzora bolesti, klasifikacija AIDS-a korištena je u ranoj epidemiji kao sredstvo kojim se pojednostavio državne beneficije invalidnosti pacijenata koji su u vrijeme takvih dijagnoza imali prosječni životni vijek od samo 18 mjeseci.
Smatrali su se važnom klasifikacijom s tog aspekta jer je broj smrti u SAD porastao na najvišu razinu do 1992. godine (234.255 smrtnih slučajeva od 360.909 dijagnosticiranih AIDS-a) i postalo je ukupno osmo vodeći uzrok smrti u rasponu od samo deset godine.
Ali sve se to promijenilo do 1996. godine uvođenjem visoko aktivne antiretrovirusne terapije (HAART), koje je dramatično preokrenulo stopu smrtnosti. S očekivanjima životnog vijeka koja se povećava četverostruko tijekom sljedećeg desetljeća, dijagnoza AIDS-a više nije mogla poslužiti kao jedini dokaz o invalidnosti.
Vrijeme i razumijevanje bolesti već su se brzo mijenjali.
Odbijanje odbijanja: HIV / AIDS kao politički alat
Dok su mnoge zemlje doživjele prednosti novijih generacija antiretrovirusnih lijekova do konca devedesetih godina, zemlje u razvoju, mnoge od njih u subsaharskoj Africi, tek se tek počinju boriti s njihovim epidemijima koje rastu.
Među njima, Južnoafrička Republika se politički podijelila pod vodstvom tadašnjeg predsjednika Thaboa Mbekija ispitivajući je li HIV zapravo uzrok AIDS-u, često sugerirajući da je to jednostavno proizvodnja "zapadne" znanosti.
Zapravo, na otvaranju 13. Međunarodne konferencije o AIDS-u u Durbanu, Južna Afrika, Mbeki je otišao toliko daleko da proglasi punoj publici znanstvenika i delegata: "Čini mi se da ne možemo sve kriviti za jedan virus. "
Tek dan poslije, američki istraživač David Ho, u prezentaciji predstavnicima konferencije, ukazao je na prvu elektronsku mikroskopsku sliku HIV-a i odgovorio: "Dame i gospodo, ovo je uzrok AIDS-a".
Unatoč poplavi globalne kritike, još uvijek otporni Mbeki bi se samo odnosi na bolest kao "HIV i AIDS", što sugerira da su nekako bili nepovezani. Kao odgovor, južnoafrički su kliničari naglasili na korištenju "HIV / AIDS-a" u svim literaturi i govorima kao sredstvima prosvjeda zbog dugotrajne neaktivnosti i poricanja vlade.
Od prisilne ostavke Mbeki iz ureda u 2008., preokret u vladinoj politici bio je ogroman, a zemlja sada ima najveći antiretrovirusni program u svijetu.
Ipak, unatoč tim dobicima, još uvijek se osjećaju posljedice dugotrajnih rasprava, s visokom razinom pogrešnog shvaćanja i sumnje o HIV-u, uključujući vjerojatnost bolesti i smrti - bitno povezujući HIV i AIDS kao jednu i istu stvar.
Razlozi za uklanjanje riječi "AIDS"
Iako bi bilo pogrešno predložiti da uklanjanje "AIDS-a" iz javnog dijaloga samo promijeni ove stavove, to ne mora nužno biti bez prednosti. Promjena je bila jedna stvar koja je definirala ovu epidemiju, omogućujući nam da neprestano odražavamo kako postupamo i vidimo bolest na način koji daje veću jasnoću i društveno prihvaćanje.
Korištenje "AIDS-a žrtve" 1980-ih, na primjer, na kraju je prepustilo način "AIDS-a preživjelog" 1990-ih, što je konačno dovelo do moniker PLWH-a (ljudi koji žive s HIV-om), pojam kojeg danas obično prihvaćamo. A to nije samo semantika koja je vodila ovu evoluciju; bilo je to priznanje da više ne preživljavate samo bolest nego da biste mogli živjeti s njom, dobro i zdravo, već godinama i čak desetljećima.
To nije jedini takav primjer. Razmislite o tome:
- U HIV znanosti termin HAART je konačno zamijenjen s CART (kombinacijom antiretrovirusne terapije) kada je odlučeno da su lijekovi više nego samo "vrlo aktivni". Danas se u većini kliničkih postavki koristi jednostavnija ART (antiretrovirusna terapija).
- U epidemiologiji više ne koristimo "gay ili biseksualno" kada se govorimo o ovoj populaciji rizičnih muškaraca. Umjesto toga, mi koristimo "muškarce koji imaju seks s muškarcima" (MSM) kako bi preciznije opisali put infekcije, a ne kako se osoba može ili ne mora odnositi na sebe. Isto vrijedi i za pojmove "ovisnik o drogama i" prostitutka ", koji su sada oboje zamijenjeni" injekcijom droge "i" komercijalnim seksualnim radnikom ".
- U prevenciji HIV-a pojam "nesiguran seks" naposljetku je dao način "nezaštićenog spola" koji je potom zamijenjen "seksom bez kondom", pojam kojeg je CDC odobrio 2014. godine kako bi odražavao napredovanje u profilaksi pre-ekspozicije (PrEP) i drugim biomedicinske prevencijske strategije.
Svakom promjenom terminologije došlo je više nego samo pooštravanje definicija; služili su uklanjanju oznaka sudova i drugih pristranosti koje bi mogle doprinijeti javnoj stigmi ili sumnji.
Mnogi su se počeli raspravljati kako činimo isto sa "AIDS-om" - da dodatno normaliziramo bolest tako što ćemo ga staviti isključivo u kontekst kronične infekcije, koja je potpuno liječljiva i, kao i druge transmutable infekcije, može napredovati u fazama ako ostaje neočišćen. Povlačenje riječi "AIDS" bilo bi prvi korak u postizanju toga.
Bez obzira na to da li će takve promjene biti prihvaćene od strane službenika javnog zdravstva, neizvjesno je. Neki bi mogli tvrditi kako bi mijenjanje dijaloga sada, nakon što se potaknulo u javnu svijest više od 30 godina, samo potkopalo strategije prevencije koje se kreću naprijed - iu vrijeme kada se stope infekcije i dalje stagniraju u SAD-u
Jedino što je sigurno jest da smo prošli dani kada bismo trebali koristiti "HIV nije smrtna kazna" kao poruka javnog zdravlja, bilo izravno ili inherentno. A to je gdje su semantika važna. Ne priznavajući prethodnost pojma poput HIV / AIDS-a - odakle dolazi, zašto se koristi - držimo ga smrznutim u tom kontekstu. I to je problem.
Ako ste u nedoumici, zapitajte se jednostavno pitanje: Što vam znači AIDS?
izvori:
Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC). "Ažuriranje aktualnog trendova o sindromu stečene imunodeficijencije - Sjedinjene Države". Tjedno izvješće o morbiditetu i mortalitetu (MMWR). 24. rujna 1982.; 31 (37): 507-508,513-514.
CDC. "Revidirani sustav klasifikacije za 1993. za HIV infekciju i prošireni slučaj nadzora za AIDS kod adolescenata i odraslih". MMWR. 18. prosinca 1992 .; 1 (RR-17).
amfAR, Zaklada za istraživanje AIDS-a. "Trideset godina HIV-a // AIDS: Snimke epidemije." Washington DC
Kaiser Family Foundation. "CDC mijenja jezik iz ' nezaštićenog spola ' u ' seks bez kondomusa '. " Washington, DC; objavljeno 25. veljače 2014.