Hospicijska skrb za osobe s rakom pluća: Što trebate znati?
Čak i govoreći riječ hospicija je zastrašujuće za svakoga tko živi s rakom. Nažalost, riječ hospicija ponekad se izjednačava s odustajanjem, iako je daleko od toga.
Kod raka pluća mnogi ljudi ne primaju prednosti hospicija do posljednjih dana njihove bolesti. Istodobno, neki ljudi odabiru hospiciju nesvjesni da mogu postojati novi i učinkoviti načini liječenja pojedinog naprednog raka pluća .
Što trebate znati da ste ovlašteni donositi odluku o hospiciji; i kako se ne bi "skakali pištolj" ako ostanu učinkoviti tretmani koji bi mogli produljiti život s nekoliko nuspojava i uskoro odabrati ovaj oblik njege da biste mogli primiti prednosti?
Zašto je važno razgovarati o hospiciji kada se osjećate dobro?
Među ljudima s rakom pluća , znamo da je nedirnuta hospicija. Također znamo da mnogi ljudi izabiru hospiciju samo na samom kraju svog života - posljednjih dana i možda tjedana - nedostaju mnoge prednosti ovog programa.
Istovremeno, liječenje raka pluća dramatično se promijenilo posljednjih godina, a došlo je do promjene paradigme u upravljanju naprednim stadijima bolesti. Lijekovi koji su bili nečuveno prije deset godina sada omogućuju nekim ljudima da žive mnogo dulje nego u prošlosti; čak i kod karcinoma pluća u fazi 4.
Usred ove promjene, kako možete znati je li vrijeme za odabir hospicija? Započnimo razgovor o tome što je hospicija i što bi to moglo značiti za vas. Zatim razgovarajmo o tome kako napraviti ovu bolnu odluku.
Nažalost, studije nam govore da mnogi liječnici ne uspijevaju dovesti do njege hospicija. To znači da vi i vaša obitelj trebate započeti raspravu sa svojim liječnikom, a po mogućnosti prije nego što se pojavi potreba.
Uz mogućnost korištenja hospicijskih usluga, istraživanje iz 2017. godine pokazalo je da je rana rasprava o hospiciji s ljudima s karcinomom pluća rezultirala manje neupotrebljivim agresivnim liječenjem na kraju života. (Nije bilo razlike u stopi preživljavanja između onih koji su imali agresivno liječenje na kraju života i onih koji to nisu učinili.) U drugoj studiji, članovi obitelji ljudi s rakom pluća koji su imali ranu hospiciju upisali su bolju percepciju kraja životnu skrb za svoje voljene od onih koji to nisu učinili.
Što je hospicija za rak pluća?
Umjesto "mjesta", iako postoje objekti koji nude skrb o hospiciji, hospicija je više filozofije. To je definirana kao praksa koja pruža humanu i suosjećajnu brigu za ljude u posljednjim fazama neizlječive bolesti kako bi mogli živjeti što potpunije i udobnije.
Cilj hospicija je tretirati osobu umjesto bolest na način koji ne ubrzava niti odgađa smrt.
Mnogi ljudi su zbunjeni u skrbi o hospiciji i palijativnoj skrbi budući da se oboje usredotočuju na olakšanje simptoma i pružaju fizičku, emocionalnu i duhovnu podršku. Primarna je razlika u tome što se palijativna skrb može koristiti u bilo koje doba, čak i uz raka koji se može izliječiti, ali skrb za hospiciju je namijenjen ljudima u posljednjih 6 mjeseci života.
Postoje mnogi mitovi o zbrinjavanju hospicija , uključujući i mit da u odabiru skrbi za hospiciju "odustajete". Ovo je daleko od istine, a pri odabiru hospicija ljudi često donose svjesnu odluku da dionice svoje zadnje dane dostojanstva i utjehe.
Nisu svi hospicijski skrb isti, a zapravo postoje četiri različite razine zbrinjavanja hospicija na temelju Medicare definicije. To uključuje:
- Razina 1: rutinska zdravstvena zaštita. Ova skrb pruža osnovne usluge od skrbi do emocionalne podrške.
- Razina 2: Kontinuirana kućna njega. Kontinuirana kućna njega obično je kratkotrajna opcija koja se koristi kada je prisutna teška bol ili kratkoća daha. Njega se svakodnevno ponovno procjenjuje, a od 8 do 24 sata na dan prisutna je medicinska sestra ili zdravstvena zaštita.
- Razina 3: Opća skrbnička skrb. Ova je usluga slična neprekidnoj kućnoj njezi, no umjesto toga je za ljude koji vole skrb u bolničkom objektu.
- Razina 4: Briga za odmaranje. Briga za odmaranje je privremena bolnička opcija za one koji primaju higijensku skrb na razini 1 razine, ali stres u skrbi uzrokuje poteškoće, a obitelj treba kratku stanku. O ovoj skrbi obično postoji ograničenje od 5 dana.
Koje usluge pružaju hospicij?
Najlakše je razumjeti usluge koje pruža hospicij, ako shvatite da je hospicij osmišljen kako bi se brinuli o osobi fizički, emocionalno i duhovno, a ne samo o umirućoj osobi, nego i cjelokupnoj obitelji. Neke od usluga koje pruža hospicij su:
- Kontrola simptoma: Vaš tim za njegu hospicija radi na pružanju lijekova i podrške za pomoć simptomima kao što su bolovi , otežani dah , mučnina ili povraćanje, te druge simptome raka ili nuspojave liječenja koje ste imali.
- Bolničko zbrinjavanje : Većina ljudi može birati kućnu ili bolničku skrb. Za one koji se bave kućnom njegu, skrb o skrbi u bolnici (za razdoblje od najviše 5 dana) nudi se kada članovi obitelji postanu preopterećeni ili trebaju pauzu iz bilo kojeg razloga.
- Duhovna briga: Vaš tim za skrbništvo hospicija uključuje svećenike koji vam mogu pomoći s teškim pitanjima koja se suočavaju na kraju života. Ova skrb je dizajnirana za vaše specifične potrebe i ne promiče ili isključuje jednu vjersku praksu nad drugom.
- 24/7 pristup: Moći ćete kontaktirati svoj tim za skrb o hospiciji u bilo koje doba dana ili noći sa svim pitanjima ili nedoumicama koje imate.
- Obiteljska podrška: hospicijski tim usmjeren je na obitelj, a pored pomoći vašoj obitelji da razumije što se suočavaš s medicinskim osobama, pružena je podrška za svoja pitanja i emocionalne borbe. Obiteljski sastanci također se mogu održati kako bi članovi obitelji mogli podijeliti ono što osjećaju i razgovarati o njihovim strahovima i zabrinutostima.
- Čuvanje žrtava : U razdoblju od pune godine nakon smrti, hospicija pruža usluge preživjelim članovima obitelji. To može uključivati savjetovanje ili svećenstvo osobno ili telefonom.
Možeš li i dalje primati liječenje dok je pod njegu hospicija?
Mnogi se ljudi boje zbog odabira hospicija jer smatraju da se liječenje potpuno zaustavlja. Ovo nije istina. U odabiru hospicija odlučite se protiv aktivnog liječenja raka pluća, ali to ne znači da će svi tretmani prestati. Razlika je u tome što se tretmani usredotočuju na olakšanje simptoma i poboljšanje kvalitete života, a ne liječenje samog raka.
Različiti pružatelji hospicija imaju različite smjernice o tome što predstavlja aktivno liječenje. Na primjer, upotreba cijevi za hranjenje može se ili ne smatra palijativnom skrbi ovisno o određenoj hospicijskoj agenciji. Specifično s rakom pluća, programi skrbi za hospiciju mogu se razlikovati u onome što je prihvatljivo, kao što je upravljanje zloćudnim pleuralnim izljevom (nakupljanje tekućine oko pluća koje sadrže stanice raka).
Neki programi mogu uzeti u obzir drenažu tekućine ili postavljanje palijativnih mjera za pomicanje koji poboljšavaju nedostatak daha. Drugi primjer bio bi bol ili frakture zbog metastaza kostiju. Radioterapija (ili sredstva za modifikaciju kosti) ponekad se koristi za smanjenje boli, ali se može ili ne mora smatrati oblikom "aktivnog liječenja" ovisno o određenoj hospicijskoj agenciji. Drugo razmatranje može biti uporaba intravenoznih tekućina ako je osoba simptomatska zbog dehidracije.
Naravno, tretmani koji prvenstveno rješavaju bol, poteškoće s disanjem i mučninu, pokriveni su, jer je cilj povećati kvalitetu vašeg života.
Kada trebate odabrati hospiciju s rakom pluća?
Hospicija se obično preporučuje kada rizici i nuspojave daljnjih tretmana nadmašu prednosti. Svakako je to ravnoteža koju svaka osoba mora vagati, a odgovor može biti vrlo različit među različitim ljudima. Ne postoji pravo i krivo na tom spektru; samo odluka koja je najbolja za vas i vašu obitelj.
Važno je napomenuti da s napredovanjem u liječenju raka pluća posljednjih godina, čak i izmjene koje su se dogodile između 2015. i 2017. godine, odgovor može biti vrlo različit nego što bi to bilo prije nekoliko godina.
Noviji opcije liječenja razmotriti prije odabira hospicija
U prošlosti, s neoperabilnim rakom pluća, bilo je samo nekoliko mogućnosti. Radioterapija u postavljanju naprednog raka pluća prvenstveno je palijativna, namijenjena smanjenju boli i patnji. Ono najčešće ostavilo samo kemoterapiju kao opciju koja bi produžila život; i mjerenje rizika i prednosti kemoterapijskih režima bio je primarno pitanje.
To se značajno promijenilo novijim mogućnostima liječenja kao što su ciljane terapije i imunoterapija. Važno je da svatko s karcinomom pluća ne-malih stanica ima molekularno profiliranje (testiranje gena) učinjeno na njihovom tumoru, jer nije svima koji imaju pravo na takve tretmane svjesni da su dostupni. Ako ciljana mutacija kao što je EGFR mutacija , ALK preuređivanje ili ROS1 gensko preuređivanje .
Imunoterapija je još jedna mogućnost koja je ponekad učinkovita (i dramatično za neke ljude) s naprednim karcinomom pluća. Ti tretmani imaju veću vjerojatnost da budu učinkoviti ako imate PD-L1 testiranje koje otkriva visoke razine. Dok lijekovi za imunoterapiju ne rade za svakoga, mogu, za neke ljude, rezultirati trajnim odgovorom (dugogodišnja kontrola raka).
Ciljane terapije kao i lijekovi za imunoterapiju nisu bez nuspojava, ali se često toleriraju mnogo bolje od tradicionalne kemoterapije.
Važno je napomenuti da čak i ako liječenje ciljanim agensima, imunoterapijom ili kemoterapijom može produžiti život, neki će ljudi odlučiti da neće nastaviti s daljnjim liječenjem. Provođenje liječenja raka bilo kojeg oblika nije lako za bilo koga, a neki ljudi jednostavno osjećaju preumorne da bi nastavili s liječenjem. U svom izboru trebate častiti svoje želje i odabrati što je najbolje za vas osobno, tako dugo kao što ste u potpunosti svjesni mogućnosti koje imate. Osim toga, iako ti tretmani mogu biti djelotvorni s vremena na vrijeme, na kraju većina tretmana prestaje raditi, a odluka o hospiciji bit će suočena.
Budući da je odabir hospicija u osnovi odluka da se zaustavi aktivno liječenje, odvojite trenutak da razgovarate sa svojom obitelji o ovim pitanjima da razmislite prije zaustavljanja liječenja raka .
Pitanja koja treba postaviti prije odabira hospicija
Odluka o odabiru hospicija može biti neodoljiv, ali može pomoći postaviti nekoliko pitanja:
- Postoje li ostale mogućnosti liječenja? Prilikom postavljanja ovog pitanja možda biste trebali posebno pitati o mogućnostima kemoterapije, ciljanim terapijskim mogućnostima, mogućnostima imunoterapije i mogućnosti bilo kakvih kliničkih ispitivanja koja bi vam bila prikladna.
- Kakva je tvoja kvaliteta života kao danas? Što biste željeli da bude vaša kvaliteta života? Hoće li daljnji tretmani smanjiti kvalitetu vašeg života?
- Jeste li se savjetovali s palijativnom skrbi? Palijativna skrb je skrb koja se bavi vašim fizičkim, emocionalnim i duhovnim blagostanjem čak i ako je vaša namjera lijek.
- Kako se vaša obitelj osjeća oko vaše odluke?
- Je li zbrinjavanje hospicija pokriveno vašim zdravstvenim osiguranjem ili hospicijskim Medicare naknadama ?
Odvojite trenutak kako biste naveli i prednosti i nedostatke skrbi za hospiciju . Ponekad ih gledanje na papiru u crno-bijeloj boji može učiniti vaš izbor mnogo jasnijim.
Kako pronaći najbolju hospiciju
Dostupnost skrbi za hospiciju ovisi o tome gdje živite, a često je lakše ako živite u urbanoj, a ne ruralnoj regiji. Prva odluka je da odlučite želite li imati hospiciju kod kuće ili ako želite biti u hospicijskom objektu. Nema pravog izbora, a najbolja odluka je ono što vi i vaša obitelj osjećate je dobro za vas.
Mnoge zajednice imaju više od jednog pružatelja hospicijskih usluga, pa ćete morati odabrati koja vam je najbolja. Vaša onkologa i onkologija može pomoći. Ako ste uključeni u lokalnu grupu podrške za rak pluća ili zajednicu, možete zatražiti i preporuke tih ljudi. Postoje i državne i nacionalne organizacije, kao što je organizacija hospicija vaše države, s kojima možete kontaktirati s pitanjima.
Što ako promijenite um?
Važno je za svakoga tko odabere skrb o hospiciji da zna da je u redu promijeniti vaš um. Ako odlučite da želite nastaviti s aktivnim liječenjem karcinoma ili ako je odobren novi lijek za liječenje raka pluća i opcija za vas, uvijek možete ostaviti hospicij.
Riječ od
Govoreći o hospiciji je razgovor koji je teško za ljude s rakom i njihovim onkolozima. Nažalost, znamo da se premalo osoba odlučuje za hospiciju dok ne budu vrlo blizu smrti i propustili mnoge prekrasne usluge koje hospicija može pružiti. Odluka o hospiciju s rakom pluća posebno sadrži više pitanja i razmatranja nego u prošlosti, zbog napretka u liječenju naprednog raka pluća kao što su ciljane terapije i imunoterapija.
Ne postoje dvije osobe ili dva raka, a nitko ne može donijeti ovu važnu odluku za vas. Važno je razumjeti sve svoje mogućnosti, a zatim napraviti izbor koji poštuje vaše vlastite potrebe i one vaše obitelji. To je rekao, nekoliko je studija otkrilo da obitelji ljudi s rakom pluća vjeruju da je njihova ljubavna kvaliteta života bila mnogo bolja kada je skrb za hospiciju odabran ranije nego kasnije u posljednjim fazama bolesti.
> Izvori:
> Ersek, M., Miller, S., Wagner, T. i sur. Udruga između agresivne skrbi i procjene ožalošćenih obitelji na kraju života skrbi za veterane s ne-malim stanicama raka pluća koji su umirali u veteranskim poslovima. Rak . 2017. 123 (1): 3186-3194.
> Schuler, M., Joyce, N., Huskamp, H., Lamont, E., i L. Hatfield. Korisnici Medicare s naprednim karcinomom pluća doživljavaju različite načine skrbi od dijagnostike do smrti. Zdravstvena pitanja . 2017. 36 (7): 1193-1200.
> Wright, A., Keating, N., Avanian, J. et al. Obiteljske perspektive na agresivnom liječenju raka blizu kraj života. JAMA . 2016. 315 (3): 284-92.
> Yoo, S., Keam, B., Kim, M. i sur. Utjecaj hospicijske konzultacije na agresivno liječenje raka pluća. Istraživanje i liječenje raka . 14. srpnja 2017. (Epub ispred tiska).