Poboljšati kvalitetu života
Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je strašno debilitating bolest. Kako ljudi s ALS-om postaju slabiji, pojavljuju se mnoge ozbiljne promjene koje su opasne za život , a tim zdravstvenih djelatnika treba ih riješiti. Osim toga, postoje promjene koje nisu opasne po život, ali ipak imaju utjecaj na svakodnevni život onih s ALS-om. Obraćajući se tim komponentama ALS-a može poboljšati kvalitetu života onih koji pate od ove devastativne neurološke bolesti.
Bol i grčevi
Uzrok neurona u prednjem rogu kralježnice da degenerira, ALS isključuje signale poslane od mozga do mišića. Pored slabosti, mišići mogu osjetiti osjećaj grčeva. Nadalje, osobe s ALS-om mogu biti previše slabe da bi bezbrojne male smjene u poziciji koju većina ljudi obično čini da ostane udobna, što može rezultirati značajnim nelagodama i bolovima.
Nije jasno kako najbolje osloboditi nelagodu koja se može povezati s ALS-om. Studije su pokazale da vježbanje ima neku korist. Jednostavna proteza i fizikalna terapija mogu pomoći u ublažavanju spastičnosti povezane s tom bolesti. Neki lijekovi za koje je pokazano da pomažu uključuju baklofen, dantrolen i tizanidin za mišićne grčeve . Bol povezan s ALS može se liječiti istim lijekovima koji se obično koriste za liječenje nelagode, kao što je ibuprofen ili acetaminofen, kako ih vodi liječnik.
Kako bolest napreduje, možda će biti potrebni jači lijekovi na bazi opijata, ali se moraju koristiti s oprezom zbog rizika za respiratorne depresije, osobito kod nekoga tko je već oslabljen njihovom bolešću.
Spoznaja
Amiotrofična lateralna skleroza ponekad dolazi ruku pod ruku s demencijom . Procjenjuje se da 15 do 41 posto bolesnika s ALS-om ima kognitivne promjene, ovisno o tome kako se te promjene testiraju.
Najčešći tip demencije povezan s ALS je frontotemporna demencija , s promjenama osobnosti i manjom kontrolom impulsa. Malo je konsenzusa oko toga kako se te demencije mogu najbolje upravljati, ali sigurno ne postoji lak za liječenje. Ponekad, očigledna demencija može biti rezultat neadekvatnog sna ili depresije, pa je važno osigurati da se ti čimbenici liječe. Inače, upravljanje tim demencijama se oslanja na rad s timom koji može uključivati socijalni radnik, neurolog i psihijatar za upravljanje pacijentovim ponašanjem. Kao i uvijek, planiranje naprijed je ključ.
Raspoloženje
Uz sve negativne promjene koje dolaze s dijagnozom ALS, treba očekivati neku depresiju i anksioznost. Iznenađujuće, ovi su osjećaji manje uobičajeni kod onih s ALS-om od drugih bolesti, poput epilepsije . Ako su ti osjećaji prisutni, najbolje ih se upravlja kombinacijom savjetovanja, terapije i lijekova, poput antidepresiva.
ALS može izazvati druge promjene koje oponašaju depresiju i anksioznost. Na primjer, ono što se može osjećati kao depresija može biti umor zbog mišićnog napora i lošeg sna. Nadalje, zbog neuroloških promjena ALS-a, pacijenti mogu patiti od pseudobulbarnog utjecaja, također poznatog kao nehotični poremećaj emocionalnog ekspresije ili IEED.
To znači da su njihove emocije nestabilne i mogu se smijati ili plakati u neprimjerenim situacijama. Pokazalo se da kombinacija dekstrometorfana i kinidina djeluje učinkovito u pomaganju ovom simptomu.
Spavati
Nesanica u ALS može pogoršati umor, raspoloženje i koncentraciju. U ALS-u, smanjena sposobnost pada ili spavanja vjerojatno je rezultat rane respiratorne slabosti, anksioznosti, depresije ili boli. Najbolji pristup je pokušati riješiti temeljni problem. Primjerice, pokazalo se da je adekvatna terapija dišnim putovima korisna ALS bolesnicima koji pate od problema sa spavanjem.
Ako je moguće, sedativne ili hipnotičke lijekove treba izbjegavati, osim kao posljednje sredstvo, jer to često smanjuje disanje.
Komunikacija
Jedan od najzadovoljnijih aspekata ALS-a je gubitak sposobnosti komunikacije normalno. Kako se mišići lica i lica slabe, morat će se istražiti novi načini komuniciranja. Srećom, dostupan je veliki broj različitih komunikacijskih uređaja, uključujući abecedne ploče, kompjuterizirane sustave, Morseov kod, korištenje analnog sfinktera i pokreta s infracrvenim očima, ovisno o razini potrebama osobe. Rad s logopedom može osigurati da sposobnost komuniciranja ostaje netaknuta koliko god je to moguće.
Koristeći palijativnu skrb za ALS
Stručnjaci u palijativnoj skrbi specijalizirani su za održavanje pacijenata ugodno. To nije isto što i hospicija , koja je oblik palijativne skrbi rezerviran za pacijente u posljednjih šest mjeseci života. Kao simptomi razvoja ALS-a, mnogi ljudi imaju koristi od rada s specijalistima palijativne skrbi i hospicijom kako bi se osiguralo da se njihova udobnost i dostojanstvo održavaju što je više moguće.
Važnost planiranja ispred sebe
Dio je danas udoban jer zna da je plan za sutra. ALS je terminalna bolest , koja obično dovodi do smrti u roku od pet godina. Dok neki ljudi s ALS-om žive dulje, bitno je planirati naprijed. Nadalje, neizbježni gubitak normalnih sredstava komunikacije čini vrlo jasnim planovima za buduću zdravstvenu zaštitu sve važnija. Upravo ono što bi liječenje bilo poželjno pod određenim uvjetima, kao što je potpuna paraliza i moguća demencija , treba razmotriti i raspravljati. To su vrlo osobne odluke, a važno je da se poštuju vaše želje. Uređivanje žive volje ili punomoći može vam pomoći da se poštuju vaše želje.
ALS resursi i podrška
Ako ste nedavno dijagnosticirali ALS ili neku drugu bolest motoričkih neurona, niste sami. Drugi su prošli kroz ono što doživljavate, a dostupne su vam mnoge knjige i ostali resursi. Rad s multidisciplinarnom klinikom za neurologiju vjerojatno je najbolji za poboljšanje kvalitete života i optimizaciju dostave zdravstvene zaštite. Također će vam trebati pomoć od prijatelja, obitelji, a možda i njegovatelja, kako stanje napreduje. Nemojte se ustručavati doprijeti do onih koji vas žele podržati.
izvori:
Dr. MD Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, PhD, FAAN, JD Engleska, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Ažuriranje parametara praksi: briga o bolesniku s amyotrofnom lateralnom sklerozom: lijekovi, prehrambene i respiratorne terapije (pregled na temelju dokaza). Izvješće o pododboru Standarda kvalitete američke akademije neurologije, Neurology, 13. listopada 2009. god. Vol. 73 br. 15 1218-1226
Dr. MD Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, PhD, FAAN, JD Engleska, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Ažuriranje parametara prakse: briga o pacijentu s amyotrofnom lateralnom sklerozom: multidisciplinarna skrb, upravljanje simptomima i oštećenje kognitivnog / bihevioralnog ponašanja (pregled na temelju dokaza). Izvješće o pododboru Standarda kvalitete američke akademije neurologa, neurologije 13. listopada 2009. god. Vol. 73 br. 15 1227-1233