Kako pronaći dobre informacije o raku online

1 -

Kako pronaći dobre informacije o raku online

Kako možete pronaći dobre informacije o raku online? Članci koji su pouzdani i čitljivi? S pojavom interneta, gotovo svatko može tražiti informacije - no svatko može objaviti i medicinske informacije. Razbacani usred vjerodostojnih informacija leže čudesa i prevare i dobro, informacije koje su jednostavno pogrešne.

Razumijevanje razlike u tim podacima je važno ako slušamo nedavna istraživanja o obrazovanju pacijenata; ljudi koji istražuju svoje rak imaju tendenciju da imaju bolju kvalitetu života, pa čak i ishoda.

Osim razumijevanja vašeg raka, proces odlučivanja između liječnika i pacijenata se mijenja. Fraza Fraza "zajedničko odlučivanje" odnosi se na postavku u kojoj je taj odnos sada suradnja ili partnerstvo, a ne paternalistički odnos između dvoje prošlosti.

Pa što znamo o važnosti obavljanja vlastitih istraživanja i kako možete pronaći najbolje moguće informacije na mreži?

2 -

Važnost istraživanja vašeg raka online

Postoje 4 važna razloga - za početak - za istraživanje vašeg raka na mreži.

Razumijevanje i svjesnost

Prvi je jednostavno za svijest. Mnogi od nas pročitali su putničke vodiče prije nego što idemo na putovanje, a plovidba kroz rak ne razlikuje se.

Dijeljeno odlučivanje

Drugi razlog za upoznavanje vašeg raka je da je, kako je ranije spomenuto, odnos liječnika i pacijenata dramatično promijenio posljednjih godina. Za razliku od odnosa pacijent-liječnik u prošlosti, u kojemu se preporucuje, a drugi slijedi, odluke se zajednički donose. Je li ovo dobro? Istraživanja su pokazala da su bolesnici koji sudjeluju u zajedničkom odlučivanju i koji su više angažirani u svojoj skrbi, zadovoljniji i samopouzdniji.

Samozastupanje i osnaživanje

Aktivno sudjelovanje u vašoj njezi karcinoma je važno u održavanju osjećaja osnaživanja. Liječenje raka nije samo nešto što vam se "događa", već ono što aktivno odaberete. Razmislite o svojoj prošlosti. Jeste li se osjećali više u kontroli kada imate pravo na odluke koje donosite? Shvaćam da je to retoričko pitanje, no bit će da pacijent sadašnjice doslovno usmjerava njezinu brigu, a ne samo primanje te njege.

podrška

Uz učenje o vašem raku online, aktivno uključivanje u zajednicu raka može biti izvrstan izvor podrške. Ponekad ti susreti omogućuju ljudima iz cijelog svijeta da se zajedno osjećaju kao da su im obitelj. Umjesto krvi dijele abnormalne stanice, ali veza je slična, a krajnji rezultat je isti. Biti manje sam u svijetu s puno ljudi.

U redu. Odlazak na internet može biti važno za osobe s rakom. Pa kako možete početi odlučivati ​​je li web mjesto na kojemu se nalazite legitimno?

3 -

Tko je napisao članak?

Jedno od prvih pitanja koja se traži prilikom ocjenjivanja medicinskih informacija online je "Tko je napisao članak?" Provjerite redak članka da biste vidjeli tko je taj autor. Postoji li veza s autorom. na bio, ili u medicinski pregledni tim?

Što je pisacova pozadina? Je li ona zdravstveni profesionalac? Koje stupnjeve ima? Ili, u nedostatku navedenog autora, je li članak objavio web mjesto koje se smatra vjerodostojnim?

Što je pisacovo iskustvo? Ima li iskustva u radu s ljudima poput vas osobno (za razliku od pisanja?) To nije uvijek potrebno, ali povijest kliničkog iskustva može značiti da je upoznata s tipom pitanja i emocionalnom boli koju ste doživljava se u dijagnosticiranju raka.

4 -

Tko je pregledao članak?

Uz autora, članak je pregledao zdravstveni profesionalni ili liječnički pregledni odbor?

Ako je članak napisao stručnjak za zdravstvenu skrb, čak i stručnjak za određeno polje, koji ima drugi skup očiju, informacije mogu dodati dubinu i daljnje iskustvo u kvaliteti.

Te se informacije često navode pri vrhu članka. Odvojite trenutak da kliknete na ploču za pregled ili sličan popis. U nekim slučajevima to neće biti odmah vidljivo, pa biste možda htjeli kliknuti na "o nama" da biste saznali više. Kakva je pozadina onih koji su taj drugi skup oči?

5 -

Tko je pisan za informacije? Tko je publika?

Tko je autor koji piše - drugim riječima, tko je publika? Je li projektiran za pacijente poput vas, ili je umjesto toga napisan za druge zdravstvene djelatnike?

Previše medicinskih prijevoda može čitati članak kao strani jezik, ali s druge strane, kada želite što više razumjeti vaše zdravstveno stanje, poželjet ćete informacije koje se dalje dublje šire.

U idealnom slučaju, naći ćete čitljive članke koji se mogu povezati, ali temeljito pokrivajte temu kako biste dobili odgovore i postavili dodatna pitanja kako biste razgovarali sa svojim onkološkim timom.

6 -

Provjerite datume i ažuriranja informacija

Provjerite datume objavljivanja i ažuriranja. Kada je članak objavljen ili ažuriran posljednji put?

Informacije o raku mijenjaju se brzo, a ponekad čak i nekoliko mjeseci mogu napraviti razliku u točnosti informacija. Na primjer, više lijekova odobrenih za liječenje raka pluća u razdoblju od 2011. do 2015. godine odobreno je u 40 godina prije 2011. godine.

Važnost provjere datuma članka bila je ilustrirana nedavno dok sam počeo istraživati ​​vrstu plućne bolesti. Prvo sam pregledao nedavne studije u medicinskim časopisima, a potom sam lovio na mreži da vidim je li tema bila pokrivena. Ovo je vrsta bolesti pluća u kojoj su postignuti značajan napredak u posljednje dvije godine.

Jedna web stranica (koja bi inače zadovoljila kriterije za vrlo vjerodostojnu web lokaciju i bila je na prva tri web mjesta koja su se pojavila na googleu) rekla da nije bilo liječenja za tu bolest. Ažurirano je prije tri godine. Naglo sam se pomisliti kako bi to bilo obeshrabrilo nekome tko je nedavno dijagnosticiran. Na drugom mjestu koji nije imao datum objavljivanja, preporuča se liječenje koje je prije nekoliko godina bilo zastarjelo - zapravo povećava rizik smrti od bolesti.

U nekim slučajevima može biti dobro provjeriti datume izvora članka. Na primjer, ako je članak ažuriran 2015., no izvori su od 1997. i 2003., to bi moglo biti zabrinutost, ali ne uvijek. Moglo bi se dogoditi da u posljednjih nekoliko godina nije bilo nikakvih istraživanja o toj temi.

Čak i kada je članak nedavno, imajte na umu da se napredak provodi u kliničkim ispitivanjima za liječenje raka - napredak koji možda još treba biti objavljen. Ovo je dobar znak. To znači da se napreduje.

7 -

Koji su izvori informacija?

Provjerite kraj članka da biste vidjeli izvore na kojima se članak temelji. (Ponekad se izvori mogu pronaći klikom na hiperveze unutar članka.)

Koji su izvori korišteni? Na primjer, jesu li izvorni izvori ili recenzije objavljene u recenziranim medicinskim časopisima? Dok su cjeloviti članci u tim časopisima najčešće nedostupni za čitanje javnosti, sažeci mnogih studija dostupni su za pregled na pubmed.com.

Umjesto izvornih istraživanja, jesu li izvori iz drugog pregleda teme ili izvora temeljenog na mišljenju, kao što je blog ili iz novinskog članka poput nedjeljnog papira? Blogovi i drugi članci navedeni pod izvorima mogu pružiti neke dobre informacije i izvrsno su mjesto za stvaranje ideja kako bi naučili više, no važno je provjeriti reference koje ti izvori također koriste.

Jesu li izvori povezani s hipervezama? Drugim riječima, možete li kliknuti izvor da biste došli do izvornog sažetka? To nije potrebno jer možete kopirati i zalijepiti izvornu vezu u svoj preglednik da biste došli do izvornog izvora, ali omogućite brže skeniranje izvora iza članka koji čitate.

Važno je provjeriti datume na izvorima, a ne samo datume i ažuriranja o samom članku, budući da je članak samo aktualan kao i studije na kojima se temelji.

8 -

Provjerite duljinu i dubinu informacija

Ako pokušavate naučiti što je više moguće o svom raku, trebat će vam više od definicije ili kratkog pregleda.

Koliko dugo je članak? Postoje li veze s pojmovima koje ne razumijete?

Kako možete naučiti više? Postoje li veze koje možete pratiti u dubljoj temi na temi koju istražujete?

Uzmite si vremena za istraživanje web stranice koju pregledavate - ne samo u pojedinačnom članku - da biste vidjeli što je dostupno u vezi s vašom vrstom raka. Vi svibanj želite bookmark članke za budućnost, ako oni nisu nešto što želite čitati taj dan. Nemojte previdjeti članke koji govore o suočavanju s vašim rakom dok tražite medicinske informacije. Emocije koje prate dijagnozu raka mogu biti kao težak kao i fizički simptomi zbog raka i njegovih tretmana.

9 -

Opći savjeti o pronalaženju dobre zdravstvene informacije

Osim što provjeravate članke na temelju kriterija navedenih ranije, evo još nekoliko savjeta.

• Provjerite URL. Potražite web-lokacije koje završavaju s .gov, .edu i .org. Postoje neke odlične web lokacije, no provjerite ostale čimbenike navedene ranije pri procjeni tih web lokacija. Pogledajte web lokacije koje završavaju s .gov, .edu i .org. Postoje neke izvrsne web lokacije, no provjerite ostale čimbenike navedene ranije pri procjeni tih web lokacija.
• Provjerite jesu li oglasi jasno označeni kao odvojeni od sadržaja članka. U idealnom svijetu, ne bi postojali takvi oglasi, ali razumijevanje zašto su one prisutne može biti važno. Osim ako je to velika web stranica vlade, možda ćete vjerojatno pronaći kvalitetne informacije napisane od pisaca koji su plaćeni za pisanje, umjesto onih koji pišu samo kao hobi.

Evo popisa internetskih referenci za zdravlje pacijenta .

10 -

Razgovor s liječnikom o online informacijama

Kako najbolje možete razgovarati sa svojim liječnikom o informacijama koje ste pronašli i kako se vaš liječnik osjeća zbog tih informacija?

Došlo je do nedavne kontroverzne i pomalo upalne ponude objavljene na Twitteru: "Molim vas, nemojte brkati Google pretraživanje sa mojim medicinskim stupnjem". Važno je napomenuti da protivnici na obje strane ovog citata imaju neke dobre točke.

Počnimo s razgovorom o tome kako se vaš liječnik osjeća o online medicinskim istraživanjima. U savršenom svijetu, liječnici bi bili oduševljeni da bi svaki pacijent doveo u rezultate istraživanja koje su učinili na njihovo stanje. To je rekao, govoreći iz unutrašnjosti bijelog kaputa, mogu podijeliti činjenicu da neki liječnici vide velik broj online prijevara i čarapa koji obećavaju "čudo lijekove" i slično. Malo početne neodlučnosti vašeg liječnika može odražavati ovo iskustvo.

Također je važno uzeti u obzir da postoje mnoge nijanse u planovima liječenja raka. Poseban tretman ili ideja mogu izgledati dobro u crno-bijeloj, ali ne i primjenjivi na vašu specifičnu situaciju. Potreba za "intuicijom" i integracijom nekoliko čimbenika osigurava da liječnici ne budu zamijenjeni računalima bilo gdje u bliskoj budućnosti.

S druge strane, vrlo je važno pronaći liječnika koji podržava vaše osobno istraživanje i treba vremena razmotriti i pregledati informacije koje unesete u ured. Odabir onkologa sličan je važnim izborima koje napravite u drugim područjima vašeg života - na primjer, unajmljivanje vodiča za planinarenje - to je presudan izbor i trebate biti zadovoljni s liječnikom koji će liječiti vašu bolest i pomoći vam donositi teške odluke. S rakom, želite liječnika koji će vas slušati i raditi zajedno kako bi bili sigurni da dobijete najbolju moguću skrb.

Ako se boriš s ovim problemom, imajte na umu da nije vaš posao educirati svog liječnika o važnosti samozastupanja za osobe s rakom. Vaš je posao kao dio vašeg tima za njegu raka da naučite koliko možete sami kako biste bili aktivni sudionici u odlukama koje se tiču ​​vaše skrbi.

11 -

Komuniciranje o vašem raku online

Sjećam se dana kada je sigurnost online shoppinga bila žestoko raspravljana. Uostalom, nije li netko mogao hakirati sustav? A što bi se dogodilo ako bi vaši osobni podaci "izašli van"?

Kada je u pitanju vaše osobne medicinske informacije, postoje i zabrinutosti. Mogu spominjati Vaše stanje na mreži utjecati na vašu zaposlenost niz liniju ili na vašu sposobnost da dobijete osiguranje? Može li netko pratiti vaš "putovanje" raka online kako bi utvrdio kada će vaš dom biti slobodan i "dostupan" za krađu?

Te se zabrinutosti trebaju suprotstaviti mnogim prednostima koje vaši osobni podaci o raku šalju na mreži. Tijekom 2015. upoznao sam nekoliko ljudi koji su doslovce živi zbog liječenja ili kliničkih ispitivanja za koje su samo čuli zbog toga što su bili dio aktivne zajednice raka pluća u Europi; njihovi onkolozi nisu bili svjesni tih tretmana, niti bi odgovarali kriterijima kojima bi se trebali postupati s njima.

Koja je odgovarajuća ravnoteža tih rizika i koristi? Kao i sve što objavite na mreži, plaća se naučiti kako biti oprezna i što možete učiniti kako biste se zaštitili dok komuniciraju sa svojim rakom na mreži. Provjerite ove savjete za sigurno dijeljenje informacija o raku prije nego što upišete i pritisnete slanje.

12 -

Prijelaz na medicinske studije

Budući da vas istraživanje raka može usred medikamentnih časopisa otkriti, korisno je znati što tražiti i definirati nekoliko uobičajenih pojmova.

Jedna od prvih stvari koje treba tražiti je broj sudionika u studiji . Veliki broj nije uvijek neophodan - i zapravo, novo liječenje može se proučavati samo na nekolicini pacijenata, ali se i dalje smatra opcijom dobrog liječenja. Ono što vam broj govori jest koliko su podaci važni. Na primjer, studija provedena na 900 ljudi koja je dobro funkcionirala za 50% značajnija je od studije provedene na 2 osobe i radilo se za 50%. U slučaju studije učinjene na samo 2 osobe, postoji veća vjerojatnost da je pozitivan učinak u jednoj osobi posljedica samo slučajnosti, a ne novog tretmana. Kada u studiju ima više ljudi, smanjuje se vjerojatnost da poboljšanje nije samo slučajna pojava.

Je li izvor klinička studija ili pregledni članak ? Klinička ispitivanja će procijeniti novi tretman protiv starih tretmana (ili placeba) kako bi se vidjelo je li novi tretman bolji. Pregled ili meta-analiza je drugačiji oblik istraživanja, u kojem znanstvenici sastavljaju i procjenjuju ono što je testirano u nekoliko pokusa. Na primjer, pregled može proučiti 19 studija u kojima je ispitan lijek protiv raka.

Je li studija objavljena u peer-reviewed časopisu? Medicinski časopis pregledan od strane medicinskih sestara je onaj u kojem tim znanstvenika pregledava i pregledava rezultate studija prije objavljivanja.

Postoje i nekoliko vrsta studija . Procesna studija je ona koja gleda na zabrinutost ili liječenje i planira studiju koja ide naprijed na vrijeme. Retrospektivna studija gleda na skupinu ljudi - na primjer, grupu ljudi s rakom pluća - i pogleda natrag u vrijeme kako bi vidjela što je možda drugačije u skupini.

Terminologija korištena u kliničkim ispitivanjima može biti zbunjujuća, ali se ti pojmovi obično koriste u časopisima. Studija slučaja je studija koja gleda jednog pojedinca, dok većina studija koristi skupine pojedinaca. Često možete primijetiti izraz randomizirano kontrolirano ispitivanje kada se radi o liječenju raka. U tim se istraživanjima pojedincima nasumično dodjeljuju ili eksperimentalni tretmani ili tradicionalni tretmani (kontrolna skupina). To omogućuje istraživačima da uspoređuju dva tretmana kako bi vidjeli koja je bolja ili ako ima više nuspojava od druge. Ako se studija naziva "dvostruko slijepa" studija, to znači da ni pacijenti niti liječnici nisu svjesni tko prima kontrolni lijek protiv eksperimentalnog lijeka.

13 -

Internet Quacks i prevare

Hoće li vaš rak stvarno nestati ako buljite u punog mjeseca 10 minuta dok stojite na jednoj nozi i pjevate riječ "četkica za zube"? Da, to je krajnji primjer, ali od onoga što sam vidio i čitala na mreži, a ne najgore ,

Kako možete znati jesu li podaci koji ste pronašli vjerodostojni? Evo nekoliko crvenih zastava koje treba paziti.

• U članku se koriste pojmovi poput "proboj", "nikada prije" ili "čudo lijek"?
• Da li članak ne navodi izvore medicinskih studija, već se oslanjaju na izjave?
• Da li liječenje zvuči "previše dobro da bude istinito?"

Saznajte više o internetskim čarima, lažnim proizvodima i lažnom oglašavanju u zdravstvu.

14 -

Biti pouzdani pacijent - Zdravlje 2.0 i 3.0

Kao konačni zapis, razmislite o uključivanju u zajednicu raka. Ovo je sjajna prilika za učenje od drugih pacijenata koji istražuju i svoju bolest.

Medicina se mijenja. Sada smo u dobu zdravlja 2.0 (suradnički podaci) i unosom zdravlja 3.0 (besplatni protok mrežnih medicinskih informacija). Ljudi se sve više angažiraju u vlastitim planovima liječenja, nešto što se zove "participativna medicina". Ako vi ili voljena osoba živi s rakom, naučite kako biti vlastiti zagovornik raka . Znamo da čini razliku u kvaliteti života, a možda čak i preživljavanju.

_izvori:

_{Abel, G., Cronin, A., Earles, K., i S. Gray. Pristupačnost i kvaliteta on-line kliničkih ispitivanja povezanih s rakom povezanih s istraživanjem naivnih pretraživača. Biomarkeri i prevencija raka epidemiologije raka . 2015. 24 (10): 1629-31.}

_{Egan, R. et al. The Cancer Stories Project: pripovijest o susretima s rakom u Aotearoa, Novi Zeland. Psihotikologija . 27. srpnja, 27. srpnja (epub ispred ispisa).}

_{Kane, H. i sur. Provedba i vrednovanje zajedničkog odlučivanja u onkološkoj praksi. CA Journal za raka za kliničare . 2014. 64 (6): 377-88.}

_{Keinki, C. i sur. Informativne potrebe pacijenata s rakom i percepcije utjecaja bolesti, samopouzdanja i lokusa kontrole. Časopis za rak obrazovanja . 22. svibnja 22. svibnja (Epub ispred ispisa).}