Suočavanje s rakom jednjaka i življenje vašeg najboljeg života može biti izazov na mnoge načine. Fizički, problemi s gutanjem i gubitkom težine često zahtijevaju pozornost. Emocionalno, možete osjetiti trenutke bijesa, nevjerice i frustracije. Život se društveno mijenja za gotovo svima koji se suočavaju s rakom, jer se obiteljske uloge mijenjaju, a neka se prijateljstva produbljuju dok drugi odbacuju.
Život se ne zaustavlja kada ljudi dobiju dijagnozu raka, a praktična pitanja, od financija do brige o osiguranju, pridonose stresu.
To je rekao, postoji niz alata koji mogu pomoći u rješavanju i primanju potrebne podrške dok se suočavate s tom bolesti.
Emotivan
Bilo da imate raka jednjaka u ranom stadiju ili napredni metastatski tumor, primanje dijagnoze je isto. To je šok koji okreće vaš život naopako. Mnogi kažu da počnu gledati na svoje živote kao "BC" i "AC", što se odnosi na "prije raka" i "nakon raka".
To ne znači da nećete imati vremena radosti, pa čak i osjećaj zahvalnosti i zahvalnosti za život što niste mogli zamisliti. Tko je napisao komentar "Morate doživjeti padove u životu kako bi u potpunosti cijenili uspone", možda ste se suočili s nečim kakvim ste sada.
Emocije u rasponu
Imajući jednu ili dvije osobe u vašem životu s kojima možete biti istiniti i iskreni, može biti neprocjenjivo dok se suočava s rakom.
Rak je valjak podvozja i padova i puni niz emocija. Većinu vremena ti se osjećaji ne pojavljuju u bilo kojem skupu uzoraka, a vi svibanj ići od osjećaja radostan i optimističan za deprimiran i osvaja, u dan ili čak minutu. Posve je normalno doživjeti bijes, strah, frustriranost i ljutnju.
Uostalom, upravo ste dobili dijagnozu da nitko ne zaslužuje i nije fer.
Važno je, a zapravo se častiti, razgovarati o tim osjećajima s drugom osobom. Prije toga, međutim, razmislite o tome koga poznajete u vašem životu koji nije presudan i može samo slušati. Mnogi ljudi pokušavaju "popraviti" stvari čak i ako su stvari koje se ne mogu popraviti. Ali samo zato što prijatelj nema rješenje, ne znači da ne želite prozračivati svoje osjećaje.
Imajte na umu da ne morate imati pozitivan odnos s rakom cijelo vrijeme. Iako često čujete ovaj komentar, nemamo studije koje nam govore da boravak pozitivno poboljšava ishode. Zapravo, izražavanje negativnih emocija poput vaših strahova, vašeg bijesa, vašeg ogorčenja i vaših frustracija može smanjiti stres kao i upalne hormone našeg tijela kad se nagnu.
Resursi za suočavanje
Mnogi centri za rak sada nude savjetovanje za ljude s rakom i svojim voljenima. Ne samo da to može pomoći obiteljima da komuniciraju i pomažu onima koji žive s rakom, ali neke su studije otkrile da čak i može utjecati na opstanak (barem kod osoba s rakom dojke).
Za one koji se bore s vidom "terapeuta", možda biste je htjeli pogledati kao preventivnu ili kao osiguranje protiv nekih od stresora s kojima ćete se neizbježno suočiti na putu.
Silver Linings
Mi zasigurno ne želimo diskreditirajući stvarne izazove i nikad ne bi predložili da se osoba odrekne izražavanja pravih strahova i ljutnje koje donosi rak. No, za one koji se bore, može vam pomoći da znate da nam istraživanje govori da rak mijenja ljude na dobre načine, kao i na očite načine na koje ste doživjeli. Mnogi ljudi s rakom primijetiti novu zahvalnost za život, više suosjećanja za druge, više unutarnje snage i produbljivanje dobrih odnosa u životu.
Ako vam je teško pronaći srebrnu ovojnicu, neki preživjeli otkrili su da održavanje časopisa zahvalnosti pomaže.
U časopisu možete napisati tri stvari koje ste zahvalni za svaki dan. Neki će vam dana moći pisati samo: "nitko od žarulja u našoj kući nije izgorio već danas". Pa ipak, mnogi su to pomogli.
Još jedna tehnika koja je pomogla mnogim preživjelima da se nosi, jest "reframing". Reframing u osnovi iskusuje istu situaciju, ali ga interpretira u drugom svjetlu. Na primjer, umjesto da žalite svoju kosu iz kemoterapije, možda ćete uživati u pauzi od brijanja.
fizička
Rak jednjaka je jedan od karcinoma koji su fizički najizloženije jer ometa dnevnu aktivnost koju većina nas uzima zdravo za gotovo: jedući i gutati hranu. Gubitak apetita, gubitak težine i umor gotovo su i univerzalni i mogu dodatno utjecati na to kako se osjećate fizički i emocionalno.
Srećom, onkolozi sada stavljaju mnogo veći naglasak na kvalitetu života tijekom liječenja i postoji mnogo toga što se može učiniti. Nemojte se ustručavati spomenuti simptom. To je zapravo čin hrabrosti da podijelite svoje brige sa svojim liječnikom i zatražite pomoć. Uobičajene tjelesne zabrinutosti uključuju sljedeće.
Poteškoće s gutanjem
Do trenutka kada se dijagnosticira rak jednjaka, mnogi ljudi već mijenjaju prehranu i eliminiraju hranu poput mesa i sirovih povrća. Često puta, jednjak se sužava na samo 10 posto svog kalibra u vrijeme dijagnoze. Ali postoji mnogo toga što se može učiniti.
Vaš onkolog može raditi s govornim patologom kako bi naučili kako progutati bez gušenja. Možda ste vidjeli onkologiju nutricionista koji vam može pomoći da vas uputi na hranu koju ćete najbolje podnositi. Bol se može liječiti lijekovima.
Postoji niz različitih postupaka koji se mogu učiniti kako bi se otvorio i jednjaka, u rasponu od zračenja i laserskih tretmana do postavljanja stenta i još mnogo toga. Ako imate poteškoća s dobivanjem odgovarajuće prehrane, ona može preporučiti cijev za hranjenje.
Mršavljenje i gubitak apetita
Gubitak težine također može biti izazovan i mnogi ljudi su pao barem nekoliko funti do trenutka kada su dijagnosticirani. Učimo da je kaheksija raka , konstelacija simptoma koja uključuje gubitak težine, gubitak mišićne mase i gubitak apetita , ne samo da smanjuje kvalitetu života već je važan uzrok smrtnosti.
Pored razgovora s onkologijom nutricionista, vaš onkolog može preporučiti dodatke. Postoje i neki lijekovi koji se mogu koristiti za poboljšanje apetita.
Umor
Umor je gotovo univerzalan i može utjecati i na emocionalno blagostanje. Možete postati frustriran da ne možete sudjelovati u aktivnostima koje ste prethodno radili. Oni oko vas koji ne razumiju razliku između umora od raka i normalnog umora, možda ne razumiju, što može dodatno pridonijeti vašoj frustraciji. Umor koji ide s rakom ne može se lako ukloniti s dobrom noći spavanja.
Nekoliko savjeta koji su pomogli nekim ljudima da se nose s umorom raka uključuju:
- Učenje tražiti i primati pomoć: Prihvaćanje pomoći može biti teško ako ste oduvijek bili nezavisni. Međutim, jedan od načina razmišljanja o tome jest razmišljati o onima koji nude pomoć. Voljene osobe često kažu da je jedan od najtežih stvari s kojima su se suočili kad je voljena osoba s rakom osjećaj bespomoćnosti. Prihvaćanjem pomoći nećete samo pomoći sebi, nego ćete pomoći svome voljenom da se nosi s tim vrlo teškim osjećajem.
- Prioriteting svoj dan: Plan aktivnosti koje zahtijevaju najviše energije u doba dana kad se osjećate najbolje.
- Dobivanje umjerene količine vježbanja: Može zvučati kontrainduktivno, ali umjereno vježbanje može pomoći kod umora i smanjenja gubitka težine.
- Nastojanja: Priuštite sebi dopuštenje da se duže poduzmu aktivnosti. Uzimanje vremena za kratka razdoblja odmora tijekom dana, a ne pokušavajući previše ostvariti u jednom trenutku, vrlo je korisno.
Samozastupanje u liječenju raka
Kada se dijagnosticira, važno je naučiti što više o svom raku. Ne samo da istražujete vaš rak će vam pomoći da se osjećate više pod kontrolom svoje situacije i bolje steći odluke, ali u nekim je slučajevima čak napravio razliku u ishodu.
Ako se boriš s vlastitim zagovornikom, to može biti uloga koju jedna od vaših voljenih može ispuniti. Opet, voljene osobe često se osjećaju bespomoćno i podupiru vas tako da odete na sastanke, postavljajte pitanja s vašim liječnikom, da se bave pitanjima osiguranja, a više često možete ispuniti potrebu za voljenom osobom dok vam pomaže nositi se s tom bolesti.
socijalni
U isto vrijeme kada znamo kako izoliranje dijagnoze raka možemo saznati da su društvene veze ključne za maksimiziranje kvalitete života ljudi koji žive s rakom. Kako dijagnoza esophageal utječe na ljude društveno, i što možete učiniti?
Promjene odnosa
Odnosi mogu dramatično promijeniti. Možda ćete iznenada nestajati stari prijatelji koje biste očekivali da budu vaša najveća podrška. To ne znači da su oni loši ljudi. Ne može svatko nositi neizvjesnost i strah koji dolazi s dijagnozom raka.
Istodobno, možda ćete pronaći daleko veće poznanike, pa čak i nove prijatelje, u vašem životu mnogo veću ulogu. Ako ste pronašli neku od promjena, srce nećete biti sami.
Unutar obitelji vaša se uloga također može promijeniti. Ovisno o vašoj prethodnoj ulozi, to može biti jedna od teških stvari s kojima se suočavate. Ako se nađete uznemiren jer ste se prebacili u ulogu "potrebitog", ne zaboravite da često postoje pogodnosti koje nisu odmah vidljive. Učenje za primanje može biti jednako kao čin ljubavi kao i davanje, a neki parovi otkrili su da je ova promjena uloga s rakom produbila njihov odnos na poseban način.
Podrška zajednicama
Grupe za podršku mogu biti neprocjenjive jer pružaju priliku razgovarati s drugima koji se suočavaju s mnogim sličnim izazovima, a također su i način slušanja najnovijih istraživanja raka jednjaka. Zašto? Zato što ljudi koji žive s ovom bolesti vrlo su motivirani za učenje.
Ipak, svi ne uživaju u grupama, a u vašoj zajednici ne može postojati skupina za podršku jednjaka. Čak i ako postoji opća skupina za podršku rakom, ne možete se poistovjetiti s drugima s različitim vrstama raka. Umor koji ide s tretmanom također može ograničiti vašu sposobnost putovanja na sastanak.
Srećom, internet sada nudi ljudima način povezivanja s drugima s istim rakom diljem svijeta. Ne morate napustiti udobnost svog doma. Postoje zajednice za podršku na mreži (kao što je Inspire i više) te nekoliko Facebook grupa dizajniranih posebno za osobe koje se suočavaju s rakom jednjaka. Ako ste privatna osoba, te grupe mogu vam anonimno dati, ako želite, sudjelovati u zajednici.
Suočavanje sa stigmom
Rak esophageal, poput raka pluća, nosio je stigmu da je "pušačeva bolest" iako najčešći oblik raka jednjaka danas nije povezan s pušenjem. Ipak, čak i kod karcinoma skvamoznih stanica, nitko se ne bi trebao suočiti s pitanjem: "Jeste li pušili?" i svi s rakom zaslužuju istu podršku i brigu.
Ako se boriš s nekim neosjetljivim komentarima koje ljudi čine, to može pomoći da shvatiš da je na tom pitanju mnogi ljudi se nadaju da kažete da, misleći da će ih manje riskirati. Ali svatko tko ima jednjaka može dobiti rak jednjaka, bez obzira jesu li pušili ili ne.
praktičan
Čini se da su svi ovih dana ogromno zauzeti, a to je bez raka. Bacanje raka na vrh vašeg popisa obveza može se osjećati kao posljednja slamka na proverbialnom leđima deve. Koje su neke od tih zabrinutosti?
zapošljavanje
Oni koji rade u vrijeme dijagnoze moraju se suočiti ne samo s njihovim rakom već i s njihovim poslom. Liječenje raka jednjaka, pogotovo ako imate operaciju, često skreće upravljanje rakom u puno radno vrijeme.
Prije nego što razgovarate sa svojim šefom ili suradnicima, može vam pomoći da dobro proučite što su vaše mogućnosti. Zakon o Amerikancima s invaliditetom zahtijeva od poslodavaca pružanje "razumnog smještaja" za one koji se suoče s rakom. To može uključivati daljinski rad, fleksibilnost s radnim vremenom i još mnogo toga. Neprofitna organizacija Cancers and Careers nudi izvrsne informacije i pomoć pri kretanju što raditi što se tiče posla.
Ipak, čak i uz smještaj, mnogi ljudi smatraju da je nemoguće raditi. Čak i ako ga još ne trebate, korisno je provjeriti program za osobe s invaliditetom koji imate na poslu ili program individualnog invaliditeta. Zahtjev za socijalno osiguranje invalidnost je također opcija, ali može potrajati. Socijalni radnici na onkologiji često preporučuju to činiti čim mislite da je to nužnost.
Financijske zabrinutosti
Financijska pitanja su značajna za mnoge koji se suočavaju s rakom. Živjeti s nuspojavama samog raka i tretmanima protiv raka često čini neuspjehom, a istovremeno se stvaraju računi.
Kupnja jeftinog prijenosnog računala u vrijeme dijagnoze i čuvanje svih vaših potvrda u jednoj mapi može biti korisna za praćenje troškova liječenja. To vam može pomoći kada počnete nositi s računima koji se pojavljuju i bitno je ako planirate uključiti medicinske odbitke na poreze. Odbitak poreza za osobe s rakom može uključivati sve od računa vašeg liječnika do kilometraže koju putujete za liječenje.
Ako se bori s troškovima liječenja, socijalni radnik u vašem centru za rak može imati neke prijedloge. Postoje i neke opcije za financijsku pomoć za osobe s rakom koje mogu pružiti pomoć u troškovima, od troškova putovanja do troškova lijekova na recept.
Druga mogućnost je da podižete dio novca sami. Od Go Fund Me račune za planiranje prikupljanja sredstava , postoji niz izvanpornih ideja za suočavanje s financijskim previranjem raka.
Zabrinutost za kraj života
Nitko ne voli govoriti o tome što se može dogoditi ako ili kada liječenje prestane raditi i saznali smo da su ti važni razgovori često prepušteni zadnjoj minuti, negirajući ljudima mnogo podrške i resursa koje su mogli primiti.
Priprema za kraj života nije nešto što netko želi učiniti, ali može pomoći da se vaše želje poštuju ako vaš rak napreduje. Suočavanje s terminalnim rakom nije nešto što netko može učiniti sam. Ako neodlučan da razgovarate o tim razgovorima, imajte na umu da će se i vaši najdraži vjerojatno osjećati na isti način i držeći se tako da vas ne bi uzrujali.
Za prijatelje i obitelj
Malo ljudi prolazi kroz rak i prijatelji i obitelj doživljavaju isti raspon emocija i mnoge borbe na putu. Na neki način, osjećaj bespomoćnosti kao skrbnika još je teže.
Davanje podrške
Postoji mnogo načina na koje možete podupirati voljenu osobu s rakom , ali najvažnije je jednostavno slušati. Mnogi ljudi žele "popraviti" stvari, ali često puta ljudi s rakom samo žele biti čuli.
Umjesto da se usredotočite na ono što možete učiniti za voljenu osobu, razmislite o tome što možete biti za njih. Najveći strah od mnogih ljudi s rakom umire sama. Podsjetite svoje najdraže često da ste tamo i da ne idete nigdje.
Dobivanje podrške
Puno govorimo o tome kako se brinuti za nekoga s rakom, ali briga za sebe kao skrbnika je svakako važna. Važno je doprijeti do vlastitog sustava podrške. Ne zanemaruje vašu voljenu osobu ili sebično da se uzme vremena za sebe. Naprotiv, dobra "samozaštita" je bitna ako želite pružiti voljenu osobu brigu koju zaslužuju.
Također čujemo puno o grupama podrške i zajednicama za podršku ljudima koji žive s rakom. Neke organizacije za rak, kao što je CancerCare, prepoznaju potrebe njegovatelja i pružaju podršku grupama i zajednicama posebno za skrbnike.
> Izvori:
> Američko društvo za kliničku onkologiju. Cancer.Net. Suočavanje s rakom.
> Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Holland-Frei Cancer Medicine. Wiley Blackwell, 2017.
> Nacionalni institut za rak. Suočavanje s rakom.