Sve počinje s razumijevanjem
Upoznali ste nekoga s fibromialgijom (FMS) ili sindromom kroničnog umora ( ME / CFS )? Prije svega, moraš biti strašna osoba da to bude spremna. Dopustite mi da vam zahvalim u ime svih s tim bolestima.
Zatim ćete htjeti naučiti nekoliko stvari koje vam mogu pomoći da to postane puno bolje za oboje. Jer to može ići dobro, a obojica to zaslužujete.
Razumijevanje bolesti
Vjerojatno ne znate puno o tim uvjetima. Ne osjećam se loše, većina ljudi ne. Najveća je stvar razumjeti ovu sljedeću izjavu u potpunosti i nikad ga ne zaboraviti.
Fibromialgija i sindrom kroničnog umora nepredvidivi su. Nitko od nas ne zna kako ćemo se osjećati sljedeći tjedan, idući dan, sljedeću minutu. Možemo biti gore i aktivni samo jedan dan da budemo poslije kreće. Mi to ne činimo namjerno i vjeruj mi, želimo da se to ne dogodi. Da biste bili s nama, trebate biti strpljivi i razumni.
Sada kad znate najvažniji dio, vrijeme je da naučite malo o našim simptomima. Oba od ovih uvjeta mogu uključivati:
- bol u tijelu (uvijek u FMS, često u ME / CFS)
- umor (uvijek u ME / CFS, obično u FMS)
- neugodni spavanje
- kognitivna disfunkcija , tzv. "mozak magla"
- intolerancija vježbanja (posebno u ME / CFS)
Bol
Možda mislite da razumijete bol, ali ove bolesti uključuju neke rijetke vrste boli.
Naša tijela uzimaju signale boli i pojačavaju ih, kao što je pokretanje glasnoće. Ne bismo "izveli veliku stvar" iz nje ili "previše osjetljivi", samo kako naši živci i mozak reagiraju na signale boli.
Možemo također imati bolove od stvari koje ne bi trebale povrijediti. Ruka koja se oslanja na ruku. Težina odjeće. Nešto hladno na koži.
Oni mogu izazvati bol u nama, i to je apsolutno stvaran. (To je potvrđeno skeniranjem mozga u kojem bolni centri svijetle poput ludosti.)
Bol dolazi od živaca i živčanog sustava koji je u svakom trenutku prezauzeti. Budući da živci putuju kroz tijelo, tako i naša bol. Zapravo, za dijagnozu FMS-a, morate imati bol u sva četiri kvadranta tijela.
Zato nije kao netko tko ima loš povratak ili bol zbog stare ozljede koljena. Mi svibanj imati ubadanje bol u trbuhu jedan trenutak i peckanje senzacija u nogama sljedeći.
Umor i osvježenje
Sada zbog umora. Možda biste pomislili da i ovo razumijete. Svi su bili umorni prije, zar ne? Možda ste izvukli sve večeri na koledžu ili ste kasno ostali tako da ste odsjeli na posao bez spavanja. Ili možda imate mono ili gadnu gripu.
Razmislite o onim vremenima kada ste iscrpljeni. Jeste li se ikad osjećali preumoreno da čak uklonite glavu s kreveta? Tako se osjećaju ljudi s ME / CFS. FMS obično uključuje manje umora od ME / CFS, ali još uvijek može biti dubok i postojan. I ne odlazi s odmora.
To je velika da zamotate glavu: ostatak ne pomaže.
Možemo spavati dvanaest sati i probuditi se iscrpljeni. Spavanje nam se rijetko osvježava.
Mnogi od nas također imaju poremećaje spavanja, poput nesanice , sindroma nemirnih nogu ili apneje u snu .
Kognitivna disfunkcija
Nije važno koliko je pametna osoba, ako imaju ovaj simptom, možete očekivati bilo koji od širokog spektra simptoma, uključujući:
- kratkoročni gubitak pamćenja
- često izgubio vlak razmišljanja
- teškoća sjećanja na uobičajene riječi
- često koriste pogrešnu riječ, pogotovo kada se radi o imenicama
- teškoća s matematikom
- problemi prostornog usmjerenja
- tendencija da postane dezorijentirana
Puno se stvari igra u našoj kognitivnoj disfunkciji, koja se također naziva fibro magla ili magla mozga.
Među njima su disfunkcija višestrukih neurotransmitera , nepravilni protok krvi u nekim područjima mozga, i abnormalna aktivnost ili povezanost u određenim područjima mozga.
Magla mozga može biti blaga ili teška i ima tendenciju da dolazi i odlazi. To nije znak niske inteligencije ili poremećaja učenja. Također nije povezan s demencijom, iako ponekad izgleda slično.
Najbolji način da se to riješava je strpljenje. Dajte osobi vremena da pronađete prave riječi ili nježno predložite jedan ako se čini očiglednim. Kada (ne ako) nešto zaborave, mirno ih podsjećaju. Možda biste ih trebali potaknuti na pisanje stvari na kalendaru, izrada popisa ili postavljanje podsjetnika na telefonu ili računalu.
Za nas, može biti izuzetno frustrirajuće da se naše mozak glitch na nas, pa imajte na umu da bilo frustracija ili bijes koji dolazi s njom usmjereni su na simptom, a ne na vas.
Vježba netolerancije
Sindrom kroničnog umora uključuje simptom koji se zove post-exertional malady (PEM), što znači da vježbanje ili druga aktivnost može uzrokovati šiljak simptoma , osobito umor i osjećaj poput gripe koji može trajati dani. U nekim ljudima može potrajati vrlo malo napora da pokreće PEM.
U fibromijalgiji, vježba ima sličan ali općenito manje intenzivan učinak i obično dovodi do povećane boli i umora.
Da ne biste gurnuli nekoga do te točke, važno je da slijedite njegovu glavnu ulogu kada je u pitanju tjelesna aktivnost. I da, to uključuje seks. Pažljivo, netko s tim uvjetima još uvijek može imati ispunjen seksualni život .
Prognoza odnosa
Hoćete li se suočiti s nekim izazovima zbog ulaska u vezu s nekim s tim uvjetima? Da. Ali svaki odnos ima izazove, a vi imate prednost odlaska s otvorenim očima.
Mnogi ljudi s kroničnom bolešću imaju zdrave, sretne odnose. Strpljivost, razumijevanje i samilost pomoći će da stvari krenu na dobar početak. Najbolje sreće za vas!
> Izvori:
> Leavitt F, Katz RS. 2014. prosinac, 115 (3): 828-39. Kognitivna disfunkcija u fibromijalgiji: spor pristup mentalnom leksikonu.
> Mayer TG, et al. Bolna praksa. 2012, Apr; 12 (4): 276-85. Razvoj i psihometrijska validacija središnjeg inventara senzitizacije.
> Miller RR, et al. Časopis za translacijsku medicinu. 2015. 20. svibnja; 13: 159. Test submaximalnog vježbanja s infracrvenom spektroskopijom u bolesnika s sindromom mialgičnog encefalitisa / kroničnog umora u usporedbi s zdravim kontrolama: studija slučaja.
> Prados G, Miro E. Revista de > neurologija >. 2012, 16. veljače; 54 (4): 227-40. Sažetak referenciran, > članak > na španjolskom. Fibromyalgia i spavanje: pregled.
> Schmaling KB, > Betteron > KL. Istraživanje kvalitete života. 2015. 15. listopada. [Epub ispred print] Neurokognitivne pritužbe i funkcionalni status među pacijentima s sindromom kroničnog umora i fibromijalgije.