Suočavanje s Hodgkinovom bolesti, od dijagnoze do preživljavanja
Suočavanje s dijagnozom Hodgkinovog limfoma , bez obzira na vrstu , obuhvaća gotovo svaki aspekt vašeg života za ostatak svog života. Prvo, postoji šok dijagnoze, a slijede emocije življenja s zastrašujućom bolesti. Zatim postoje nuspojave tretmana kao što su kemoterapija i zračenje, kao i simptomi same bolesti.
A kada liječenje završi, unosite novootkrivenu, ali izuzetno važnu pozornicu. Stadij zove preživljavanje.
Stara izreka koja "traje selo" nikada nije bila prikladnija od opisivanja dijagnoze raka. Razgovarajmo o rješavanju i pronalaženju podrške tijekom vašeg putovanja s Hodgkinovim limfomom od dijagnoze kroz preživljavanje.
Šok dijagnostike
Ništa vas ne može pripremiti za riječi: "Imate rak." Bez obzira na to što ste mislili u prošlosti, to je sasvim drugačija priča nakon što sami čujete te riječi. Možete se čak i malo smijuljiti kad shvatite koliko se drugačije osjećate nego kako ste mogli zamisliti da biste se osjećali. Nitko tko nije suočen s rakom može uistinu razumjeti.
Treneri često imaju veliki savjet za one koji se suočavaju s rakom, barem treneri za sportove izdržljivosti. To je zato što se suočavanje s bilo kojim tipom raka nalikuje trčanju maratona. Sigurno postoji nekoliko trenutaka pomiješanih, ali najvećim dijelom to je izazov izdržljivosti.
Zbog toga dolazi na pamet savjet koji se daje maratonima:
- Nemojte se nalaziti na početku. Odvojite trenutak da se naviknete na cestu.
- Pace sebi.
- Pijte puno tekućine i odvojite vrijeme za odmor.
- Pustite se da se ohladi kad završite.
Kada se dijagnosticira, najbolji je prvi korak (većinu vremena) samo da odvojite trenutak da biste privukli dah.
Udar promijenjenih odnosa nakon dijagnostike raka
Kao što započinjete ovo putovanje, također ćete primijetiti da će oni koji se pokraj tebe mijenjati. Neki trkači - čak i oni koje ste mislili najbliže - nećete morati trčati s vama. Drugi - neki koji ste vidjeli samo u prolazu, a neki koje nikada niste znali - skočiti će se pokraj tebe, navijati i držati se kada se osjećaš slab. Odnosi se mijenjaju, a jednog dana ćete cijeniti promjene, čak i one koje su sada bolne. Do sada, jednostavno znajući da se odnosi nakon dijagnoze mijenjaju, može vam pomoći da bolje prihvatite ono što se događa.
Učenje o vašoj bolesti
Medicina je drastično (pozitivno) promijenjena tijekom posljednjih nekoliko desetljeća, a sada ljudi s rakom i njihovi liječnici rade rame uz rame kako bi otkrili planove liječenja. Uz napredak u terapiji raka, sada postoje mnogi izbori. Iako je ovo divno, može biti teško znati točno koji je put akcije za vas.
Saznajte koliko možete o svojoj bolesti kako biste mogli biti aktivni član vašeg tima za njegu karcinoma. Saznajte kako istražiti rak online i kako pronaći najnovije informacije o liječenju. Postati dio zajednice raka (vidi dolje) nudi još jedan način da ostane na vrhu najnovijih istraživanja oko Hodgkinove bolesti.
Postavite mnogo pitanja i ako niste zadovoljni odgovorom, pitajte ponovo. Mnogi ljudi vole sa sobom ponijeti prijatelja na svoje onkološke posjete. Ovaj prijatelj može pomoći bilježnicama ili postavljanjem pitanja koja se bojite ili neodlučno pitati. Ono što je najvažnije, naučite kako biti vaš vlastiti zagovornik u vašem liječenju raka . Ne samo da je vaš vlastiti odvjetnik smanjuje neki od straha koji dolazi s suočavanjem s rakom, ali u nekim okolnostima to može čak utjecati na vaš ishod.
Plodnost prije i poslije Hodgkinovog limfoma
Ako ste u vezi, ili čak ako ne, važno je govoriti o plodnosti na početku liječenja.
Hodgkinova bolest često pogoduje doba u kojem su ta pitanja vrlo važna i središnja za vaš život. Ne samo da bi neki tretmani mogli povećati rizik od porođajnih defekata ako biste trebali zatrudnjeti tijekom liječenja, ali kemoterapija i terapija zračenjem često dovode do trajne neplodnosti.
Dok mnogi tretmani raka mogu dovesti do neplodnosti, imajte na umu da - osobito rano u svom liječenju - možete postati trudni. Ne samo da bi neki tretmani mogli oštetiti fetus koji se razvija, ali zatrudnjeti vas može staviti u položaj u kojem morate donositi odluke koje biste radije ne bi trebali učiniti. Razgovarajte sa svojim onkologom.
Ako ste možda željeli zatrudnjeti u budućnosti, preporučuje se planiranje budućnosti za plodnost nakon liječenja raka. Postoji nekoliko načina da "očuvate svoju plodnost" usprkos učincima terapije. Za muškarce, zamrzavanje sperme je relativno lagana opcija. Dok je zamrzavanje jaja još uvijek u istražnoj fazi, zamrzavanje embrija pruža mogućnost ženama koje žele imati biološko dijete u budućnosti. Razgovor s liječnikom prije početka liječenja, kao što je perinatolog koji se specijalizirao za brigu za žene koji su imali rak, može vam pomoći da bolje razumijete svoje mogućnosti i ublažite neke tjeskobe i strahove.
Saznajte više o utjecaju Hodgkin limfoma na plodnost i trudnoću i mogućnosti za očuvanje plodnosti nakon liječenja raka. Imajte na umu da postoje dodatne opcije kao što je upotreba zamjenika ili usvajanje ako se riješite plodnosti nije nešto što ste spremni učiniti u ovom trenutku.
Suočavanje s emocijama
Teško je opisati emocije koje prate dijagnozu Hodgkinovog limfoma, budući da se cijeli spektar može primijeniti. Vi svibanj ići od tuge do ljutnje na prihvaćanje na radost i natrag više puta, često u pitanje samo nekoliko minuta ili sati.
I dok vozite ovaj valjak, vaše najmilije suočavaju se s vlastitim ludim emocijama. Zapravo, mnoge voljene trpe kroz isti emocionalni valjak s dodatnim stresom osjećanja bespomoćnosti.
Nemamo puno savjeta za podjelu o tome kako se nositi s tim emocijama. Umjesto toga, važno je znati da su ti često različiti osjećaji normalni. Osjećaji i osjećaje nisu loši u sebi, osim ako se, naravno, ne ponašate na tim osjećajima. Kao što se suočavaju sa svojim osjećaje ljuljačka, najbolje riječi savjet su vjerojatno ono što bi predložili kada nudi savjet drugima:
- Budi dobro za tebe.
- Oprosti si.
- Maziti.
- Dopustite sebi da osjeti vaše osjećaje i izražava vaše osjećaje.
- Pronađite nekoga s kim možete biti slab, s osobom s kojom možete podijeliti svoje najmračnije misli.
Ako živite s Hodgkinovim limfom već više od jednog dana ili dva, vjerojatno ste već čuli savjete da "morate biti pozitivni za preživljavanje raka!" Iako je korisno držati pozitivno stajalište s rakom većim dijelom vremena, jednako je važno izraziti svoje negativne emocije , bilo da to znači da govorite o svojim strahovima, frustracijama ili vašem bijesu kada se morate suočiti s tim zastrašujućom bolešću. Život nije fer i imate pravo reći!
Suočavanje s kemoterapijom
Samo slušanje riječi "kemoterapija" može izazvati strašne misli na mučninu i gubitak kose. Ipak, iako gubitak kose ostaje čest, upravljanje drugim simptomima, kao što je mučnina inducirana kemoterapijom , došla je vrlo daleko. Mnogi ljudi sada imaju malo ili nimalo mučnine čak i većine mučnine lijekova zbog razvoja lijekova kako bi se spriječio taj strahovani simptom.
Gubitak kose može biti uznemirujući, i iako postoje mogućnosti za sprečavanje gubitka kose od kemoterapije , poput kapljica leda, to se uvijek ne preporučuje, posebice kod karcinoma povezanih s krvlju kao što je Hodgkinov limfom. Umjesto toga, preoblikovanje može biti korisno. S reframingom, situacija se ne mijenja, ali vaš način gledanja na to radi. Osim pronalaženja nekog načina da odaberete periku ili druge pokrete za kosu ugodnijim, razmislite o prednostima nedostatka kose. Možda ćete je morati "lažirati" dok to ne učinite "u ovom slučaju, ali traženje malih pozitivnih, kao što ne treba brijanje vaših nogu ili lica, može vam pomoći da pronađete načine za preusmjeravanje nekih drugih izazova povezanih s rakom također.
Suzbijanje koštane srži od kemoterapije obično je najopasnije nuspojava kemoterapije. Anemija s niskim brojem crvenih krvnih stanica može uzrokovati umor. Trombocitopenija s niskim brojem trombocita mogu uzrokovati modrice. I nizak broj bijelih krvnih stanica može povećati rizik od infekcije. Vi svibanj želite provjeriti ove misli na smanjenje rizika od infekcije tijekom kemoterapije .
Suočavanje s radijacijskom terapijom
Radioterapija se rjeđe koristi za Hodgkinovu bolest nego u prošlosti, ali se i dalje koristi, posebno za bolest ranog stadija. Važno je napomenuti da je zračenje koje se koristi za Hodgkinov limfom danas mnogo drugačije od prošlosti. Zračenje se sada isporučuje samo na tumor ( zračenje plašta na plaštu ) radi očuvanja zdravih tkiva, a nižim dozama nego u prošlosti. Iz tog razloga, kada čujete da je bivši suprug trećeg rođaka bližnjeg susjeda imao problema s radioterapijom Hodgkinovog limfoma prije 20 godina (i čut ćete ove priče), možete pristojno dopustiti bližnjemu da se stvari promijenile.
Vrsta nuspojava radijacijske terapije koju možete doživjeti ovisi o regiji vašeg tijela koje se liječi. Crvenilo (najčešći nuspojav), obično se brzo izliječi nakon što se radijacija provede (iako imate neke stalne promjene boje kože koje izgledaju kao suntan). Vaš onkolog na zračenju može vam dati kremu koja će se koristiti za to. Ako ne, pitajte što biste trebali koristiti.
Uz zračenje na prsima, upala pluća, zračenje pneumonitis , prilično je čest. Srećom, ovu nuspojavu je relativno lako liječiti. Pazite da svog liječnika obavijestite ako primijetite kašalj ili kratkoću daha, jer se neobrađeno zračenje pneumonitis može dovesti do trajne fibroze zračenja bez liječenja. Zračenje do trbuha može uzrokovati mučninu i obično rezultira i trajnom neplodnosti.
Suočavanje s umorom, svrabom i više tijekom liječenja
Bez obzira na fazu vaše bolesti, i bez obzira na tretmane, umor od raka vjerojatno će posjetiti vaš život. Gotovo svi koji se suočavaju s rakom bave umorom, i često se smatra jednim od najpoželjnijih neugodnih simptoma liječenja raka. Umor od raka, za razliku od običnog umora, obično ne reagira na dobru noćnu snagu ili jaku šalicu kave. Ne prestaje i vrlo brzo kada završite s tretmanom.
Za razliku od mučnine, nemamo lakih rješenja za umor koji ide s liječenjem Hodgkinovim limfomom. Umjesto toga, pronalaženje načina da živite svoj život unutar ograničenja umora najbolji je izbor. Provjerite ove druge savjete za suočavanje s umorom raka iz dana u dan.
Oko 10 do 25 posto osoba s Hodgkinovim limfomom razvija uporni i vrlo iritantan svrbež. Pogledajte ove savjete kako se suočiti s "Hodgkinovim svrbežom".
Važno je razgovarati sa svojim liječnikom o simptomima kao što su umor i gubitak apetita koji, iako ne prijeti život po nekim drugim simptomima, može ozbiljno smanjiti vašu kvalitetu života. Osim toga, anksioznost i depresija su oboje vrlo uobičajene kod osoba s rakom i treba ih se obratiti. Mnogi centri raka sada imaju onkološke psihijatre ili druge stručnjake za mentalno zdravlje koji mogu pomoći ljudima da se nose s problemima specifičnim za one koji se suočavaju s rakom.
Često puta, međutim, ovi simptomi "samo smetnji" stavljaju se na stražnji plamenik, i to je nesretni. Nadamo se da će svatko biti u mogućnosti da se osjećaju što je moguće bolje kroz putovanje raka, a ne da pričekaju da se liječenje prestane dobro osjećati. Vi svibanj biti zainteresirani za učenje o nekim od integrativnih tretmana za rak koji su sada dostupni u mnogim centrima raka.
Iako ti tretmani nisu pokazali da pomažu sami liječiti rak (i ne bi se trebali koristiti na taj način), nekoliko je pokazalo da pomaže ljudima da se nose s simptomima raka i liječenja raka. Opcije u mnogim centrima sada uključuju terapiju masaže, meditaciju, akupunkturu, umjetničku terapiju i još mnogo toga.
Dok integrativne (komplementarne / alternativne terapije) mogu pomoći kod nekih simptoma koje ćete doživjeti, važno je da razgovarate sa svojim onkologom o bilo kakvoj dodatnoj prehrani ili biljnim preparatima koje razmišljate. Neke dodatke vitamini mogu ometati učinkovitost liječenja raka .
Briga za sebe tijekom liječenja
Dok većina vaših onkoloških posjeta uključuje rasprave o lijekovima koji se koriste za liječenje raka i nuspojava kao što su niske krvne slike, "normalne" zdrave prakse poput dobro jedenja i vježbanja nisu ništa manje važno.
Davanje uravnotežene prehrane s raznovrsnom hranom je najvažnije, a mnogi onkolozi danas smatraju da je zdrava prehrana sastavni dio liječenja raka. Ponekad simptomi kemoterapije, kao što su mučnina, promjene okusa (metalna usta) ili rane u ustima, mogu ometati prehranu. Zamolite svog onkologa da vas postavi s nutricionista ako je to za vas. Nutricionista raka imat će mnogo prijedloga koji će vam pomoći da prevladaju najteže probleme vezane uz prehranu.
Tjelesna aktivnost, kao i kod većine zdravstvenih uvjeta, vrlo je važna. Ako se suočavate sa umorom od raka, vjerojatno niste spremni za vožnju maratona, ali je pokazalo da su i male količine vježbi korisne. Kratki iznosi vježbanja redovito su korisnija od duljih razdoblja vježbanja rjeđe. Naš je savjet odabrati tjelesne aktivnosti koje najviše volite. Ne samo da zaslužujete aktivnosti koje su zabavne, već ćete se vjerojatno držati vježbe ako vam bude ugodnije.
Dobivanje adekvatnog odmora je vrlo važno, iako se mnogi ljudi suočavaju s nesanicom povezanim s rakom . Razgovarajte sa svojim liječnikom o liječenju problema s spavanjem karcinoma , budući da su neke studije pokazale da problemi spavanja mogu negativno utjecati na ishode liječenja.
Pronalaženje podrške
Mnogi ljudi s rakom imaju obitelj i prijatelje koji žele pomoći, ali zapravo traženje i primanje te pomoći mogu biti različita priča.
Vjerojatno ste čuli da vam ljudi kažu da tražite pomoć, i to je odlično savjetovanje. Ipak, mnogi su razlozi zbog kojih su oni s rakom neodlučni. Jeste li se odazvali sljedećim izgovorima?
- Ne želiš biti teret.
- Vaša obitelj i prijatelji su već prezauzeti sa svojim vlastitim životima.
- Ne želiš se zadužiti.
- Ne želite odustati od kontrole koja dolazi s mogućnošću da sve sami obrađujete.
Čak i ako ste obično "jaki", važno je u ovom trenutku da se trudite tražiti i omogućiti ljudima da vam pomognu.
Osim što traži pomoć, morate naučiti primiti pomoć. Mnogi ljudi teško je primiti pomoć, osim ako ne osjećaju da mogu "dati natrag" na neki način. Nažalost, mnoge organizacije raka govore o "davanju leđa" koji samo pojačava taj osjećaj. Ne morate se vratiti. Jedna mudra osoba je rekla da je "najbolji način da se netko zahvaljuje daru da je primimo u potpunosti." U ovom trenutku morate se usredotočiti na ozdravljenje sebe. Bit će vremena, kasnije, "vratiti" ako je to ono što želite učiniti.
Grupe za podršku i Zajednicu potpore Hodgkin limfoma
Čak i ako imate najdragocjeniju grupu obitelji i prijatelja na planetu, postoji nešto posebno što je u stanju razgovarati s nekim tko se suočava sa sličnim izazovom. To je osnova mnogih skupina u našem društvu i zašto skupina za podršku raka može biti tako neprocjenjiva.
Možda imate lokalnu grupu za podršku raku u vašoj zajednici. Općenito, ne morate pronaći grupu za podršku posebno za osobe s Hodgkinovom bolešću, ali želite pronaći grupu ljudi koji dijele neke iste probleme. Na primjer, možda biste željeli pronaći grupu za podršku rakom ljudi koji se suočavaju s ranijem fazom ili, umjesto toga, s naprednijim fazama raka, ovisno o stupnju vlastitog raka.
Odabir grupe podrške je poput odabira obitelji, a mnogi ljudi smatraju da oni u njihovoj grupi podrške postaju cjeloživotni prijatelji. Pronađite grupu koju smatrate ohrabrujućom i uzbuđujućom, ali koja se također suočava s teškim pitanjima na dubljoj razini. Ne brinite ako ste slučajno introvertirani. Naše iskustvo je da neće biti važno kada pronađete grupu ljudi sličnih vama.
Online zajednice podrške Hodgkin limfoma također mogu biti izvrstan resurs. Ove zajednice pružaju vam priliku da razgovarate s drugima suočene s istom bolešću (ili podtipom ili pozornicom). Mnoge od tih skupina razgovaraju o najnovijim dostignućima u liječenju i kliničkim ispitivanjima koja su dostupna, tako da osim emocionalne podrške te skupine mogu biti vrlo informativne.
Odvojite trenutak da biste saznali o pacijentima raka, društvenim medijima i zaštiti vašu privatnost . Internet može biti nevjerojatan izvor i izvor podrške, ali vrijedi trenutak razmisliti o pitanjima privatnosti prije nego što pritisnete slanje.
doživljenje
U usporedbi s onima koji su imali srčani udar ili čak zamjenu koljena, u prošlosti smo učinili malo za one koji su došli do kraja liječenja raka. Ako ste stigli do ove faze vašeg putovanja, možda se pitate: "Što sada?" Mnogi preživjeli Hodgkin limfomi osjećaju se uznemirujući na ovoj fazi. Neki ljudi primjećuju da je to bilo kao da je reklo, "Vi ste gotovi s liječenjem, sada imate dobar život", bez ikakve ideje o tome kako poduzeti sljedeće korake u životu.
Preživljavanje se mijenja. Mnogi onkolozi sada stvaraju plan skrbi za preživljavanje raka za one koji se bave liječenjem, koji opisuje vrstu praćenja koji će biti potreban, kao i rješavanje bilo kakvih kasnih učinaka liječenja raka .
Učimo da većina ljudi koji završavaju tretman za Hodgkinov limfom imaju neke od kasnih učinaka, bilo da su kasni učinci same bolesti, dugoročne nuspojave kemoterapije ili dugoročne nuspojave radijacijske terapije . Iako to može zvučati kao obeshrabrujuće, mnogi centri za liječenje raka sada imaju programe rehabilitacije raka (poput STAR programa) koji se bave tim pitanjima, pomažući ljudima da uistinu imaju pozitivan "novi normalan" kada se liječenje vrši. Bilo da se nosite s kroničnim bol, trajan umor ili problemi s vezama, dostupna je pomoć.
Možda ćete se osjećati zabrinuto ako ste čuli ili pročitali informacije o kasnijim problemima ljudi koji su preživjeli Hodgkinov limfom. Stanja kao što su sekundarni karcinomi ili čak i bolesti srca povezane s liječenjem raka pojavljuju se ponekad. Dio svrhe vašeg programa preživjelog raka je tako da vaš onkolog može vam pomoći da razumijete sve rizike koje možete imati na temelju specifičnih tretmana koje ste imali. Može vam preporučiti da prođete kroz dodatno probiranje (kao što je rano otkrivanje raka dojke ako ste imali prsnog zračenja) ili barem pomognete razumjeti simptome koji bi trebali podići crvenu zastavu i potaknuti vas na traženje medicinske pomoći.
Pozitivna strana preživljavanja i srebrnih obloga
Kada govorimo o raku, većina našeg razgovora usredotočuje se na poboljšanje stope preživljavanja i suočavanje s nuspojavama. Ipak, nedavna istraživanja otkrila su da postoje neke iznenađujuće pozitivne nuspojave povezane s liječenjem raka. Ne samo da preživjeli raka izgledaju kao da imaju više suosjećanja nego prosječni, i čini se da cijenimo život u većoj mjeri, ali postoje neke suptilnije ali pozitivne promjene u načinu na koji ljudi misle nakon prolaska kroz liječenje raka. Odvojite trenutak da biste saznali kako rak mijenja ljude na dobre načine, a zatim razmišljajte o srebrnim oblogama povezanim s rakom u vašem vlastitom životu.
> Izvori:
> Bryant A., Smith, S., Zimmer, C. et al. Model eksplorativnog puta odnosa između pozitivne i negativne prilagodbe raku na kvaliteti života među preživjelima koji nisu Hodgkin limfomi. Časopis za psihosocijalnu onkologiju . 2015. 33 (3): 310-31.
> Chircop, D., i J. Scerri. Suočavanje s ne-Hodgkinovim limfomom: Kvalitativna studija percepcije pacijenata i potpornih potreba za skrbi tijekom kemoterapije. Podrška za njegu u raku . 2017 23. veljače (Epub ispred tiska).
> Daniels, L., Oerlemans, S., Krol, A., Creutzberg, C., i L. Van de Poll-Franse. Kronični umor kod preživjelih s Hodgkin limfomima i udruženja s anksioznošću, depresijom i komorbiditetom. British Journal of Cancer . 2014. 110 (4): 868-74.
> Keegan, T., DeRouen, M., Parsons, H. i sur. Utjecaj liječenja i osiguranja na socioekonomske nejednakosti u preživljavanju nakon adolescenata i mladih odraslih Hodgkinov limfom: Studija utemeljena na stanovništvu. Biomarkeri i prevencija raka epidemiologije raka . 2016. 25 (2): 264-73.